Znowu sterydy

Jestem po kontroli w Warszawie. Uczucie niesłyszenia niestety narastało, a wizyta u prof. Szyftera potwierdziła tylko, że to raczej Wegener ( a w zasadzie teraz to już ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń:)) - Wegenera już nie używamy ( ale o tym niebawem). Infekcję wykluczono. Do sterydów znowu powrót - piękne 40mg Metypredu na dobry początek, więc akurat na Boże Narodzenia będę chomikiem:( Na szczęście pozostałe narządy są ok. Mija drugi tydzień leczenia, słuch się poprawia, jest lepiej...oby to wystarczyło!Chorobo moja - to już moje trzecie podejście do wyleczenia się z Ciebie, dwa razy udało mi się przez kilka miesięcy być bez leków...niech teraz uda się na dłużej...na dużo dłużej...tak w ramach prezentu na 30-ste urodziny:) Gosia

I znowu coś się dzieje...

Cześć! Jakoś dziwnie się składa, że zaglądam tutaj, jak coś się dzieje. I to niekoniecznie dobrego.. Nie zdążyłam Wam napisać, że na kontroli w maju orzeczono u mnie remisję - odstawiono Imuran i rozpisano sterydy do zera...świat zaczął nabierać kolorów, buzia zaczęła przypominać tą sprzed 4 lat, sprzed pierwszych sterydów:) a naprawione ucho - ucho ze szpulką - dawało możliwość w miarę normalnego odbierania dźwięków i ruszania głową w każdą stronę bez uczucia przelewania:) Niestety szpulkę zakładają tylko na pół roku, więc w sierpniu byłam już bez niej. I stopniowo coś się zaczęło dziać..trochę szumiało, trochę tętniło mi w uszach... Od kilku dni przyplątało się jeszcze coś - mam nadzieję,że to infekcja - objawy pasujące zarówno do niej, jak i do Wegenera. OB i CRP podwyższone, bolące stawy, stan podgorączkowy...uszy były totalnie "zatkane" ale dzisiaj coś ruszyło ku dobremu... Mam nadzieję, że to minie. Czekam jak na zbawienie na wizytę 8-paźdiernika u prof. Szyftera - myślę, że kolejną szpulkę (albo nawet dwie) trzeba będzie założyć jak najszybciej... i oby to pomogło, a reszta objawów zniknęła... Niech ta remisja trwa i trwa...nie jest fajnie posmakować normalnego życia przez parę miesięcy a później wracać do szarości choroby... Trzymajcie za mnie kciuki! Do usłyszenia. Gosia

Ucho po zabiegu:)

Witam,
Ostatnie dwa dni spędziłam w Szpitalu na Przybyszewskiego w Poznaniu, na oddziale laryngologicznym. Zdecydowałam się na założenie drenażu w moim lewym uchu. Ucho bowiem nie reagowało już na leczenie, które mam wdrożone ( obecnie Imuran 100 mg i 8 mg metypredu co drugi dzień). Zabieg miał na celu poprawę słuchu i udrożnienie ucha na jakiś czas. Na razie jest ok:) Słyszę lepiej...w trakcie zabiegu odessano mi to, co tam zalegało:) Kontrola za tydzień w poradni. P.S. Zabieg przeprowadził prof. Szyfter, więc nastawiam się optymistycznie:)

Pozdrawiam w mroźne dni spod kocyka:)
Gosia

Kolejny rok za nami...

Witam,
Najmocniej przepraszam za długą przerwę w pisaniu. W zasadzie u mnie po staremu:) Cały czas trwa leczenie, kontrola w październiku pokazała, że jest lepiej ( ufff...), kolejna wizyta na Płockiej przewidziana jest na kwiecień 2012 roku.
Tymczasem po drodze czeka mnie mały zabieg ucha, bo ono niestety jest oporne na leczenie i nadal jest coś nie tak...miejmy nadzieję, że założenie drenu w błonie pomoże i będę lepiej słyszeć:)

Na ostatniej wizycie w Warszawie spotkałam miłą Panią z ZW - obiecałam jej synowi, że będę tutaj zaglądać i pisać:) Noworoczne postanowienie właśnie takie jest:)
Pozdrawiam,
Gosia