Trudności leczenia

Największym problemem leczenia Zierniniaka Wegenera jest po pierwsze rzadkość występowania choroby ( a więc brak statystyk), po drugie jej złożoność. Jak większość chorób układowych, ta również leczona może być przez wielu specjalistów, niestety przez żadnego w 100%.
Teoretycznie zalicza się ZW do chorób reumatologicznych i z moich doświadczeń wynika, że owszem, reumatolodzy mają do czynienia dość często z tą chorobą. Niestety jeśli zaatakowane mamy kilka narządów, to nie obejdzie się bez biegania po kilku specjalistach ( pulmonolog, nefrolog, laryngolog, reumatolog...). Jest to czasochłonne i męczące. Oczywiście dawkowanie prowadzi jedna osoba, a leki mają oddziaływać na cały układ - organizm. Nie zmienia to jednak faktu, że różne narządy w różnym tempie reagują na leczenie, a każdy specjalista ma własne odczucia, co do dalszych postępowań. Kończy się tym, że pacjent jest skołowany, bo nie wie, kogo słuchać...każdy ośrodek ma własną praktykę i szkołę. W pewnym momencie miałach ochotę zrobi jakąś VIDEOKONFERENCJĘ, żeby moi lekarze sobie po prostu porozmawiali i ustalili co nieco...teraz, po 1,5 roku leczenia wiem, że tego nie zrobią, a mój przypadek jest takim, którego chętnie by się pozbyli...i przekazali mnie komuś innemu...smutna rzeczywistość naszej służby zdrowia tak niestety wygląda.

Leczenie Ziarniniaka

Standardem leczenia Ziarniniaka Wegenera jest łączenie sterydów ( Encorton, Metypred) z cyklofosfamidem ( Endoxan).
Dawki są uzależnione od rozległości choroby, tego, jakie narządy zaatakowała. Leczenie może przebiegać w sposób doustny lub dożylny, zdania na temat tego, która metoda daje mniej skutków ubocznych są podzielone.
W moim wypadku było to leczenie doustne - 100mg Endoxanu i 50mg sterydów dziennie(najpierw Encorton, później Metypred, który w moim wypadku dawał mniej skutków ubocznych). Dawki te stopniowo, ale bardzo powoli i ostrożnie były zmniejszane, a podstawą do tego, były cofające się zmiany w płucach, kontrolowane dość częstym RTG. W chwili obecnej jestem na samych sterydach ( 4mg Metypredu dziennie), Endoxan odstawiono w lipcu 2009 roku, po 10 miesiącach stosowania. Nie mam pełnej remisji, bo wciąż pozostaje jedna duża zmiana w płucu, która widoczna była na ostatnim TK z grudnia 2009r. W nerkach spadł białkomocz i właściwie jest teraz w normie. Jeśli chodzi o uszy, to od prawie roku ich stan jest taki sam. Pozostał mi dość duży niedosłuch w lewym uchu i raczej jest to już nieodwracalne.

Leczenie Ziarniniaka, poza podstawowymi lekami, to także mnóstwo "dodatkowych" tabletek, gdyż sterydy i cyklofosfamid nie są obojętne dla organizmu i mogą dawać skutki uboczne. Przede wszystkim należy brać osłonowe leki na żołądek, leki osłaniające wątrobę, uzupełniać potas, wapń, magnez. Przy Endoxanie należny też pic dużo płynów.

Nasza odporność bardzo spada, więc trzeba uważać, aby się nie przeziębiać itp.

Poza tym uważam, tak z perspektywy czasu, że należy zmienić sposób odżywiania, ale o tym lekarze mówią niezbyt często...