Historia Mateusza

Cześć,
Poniżej podaję link do strony - historii Mateusza.
http://ziarniniakowatosc-wegenera.pl/

Wstrząsającej, smutnej...
Nie mam słów - przeczytajcie.

Pozdrawiam,
Gosia

Nowa strona:)

Cześć,
Ostatnie lata bardzo poszerzyły moją wiedzę na temat chorób autoagresywnych. To, że choruję na jedną z nich ( GPA - dawniej Ziarniniakowatość Wegenera) spowodowało, że chcąc nie chcąc zainteresowałam się tematem:)
I choć na samym początku ideą tego bloga było pisanie i mówienie tylko o ZW, to z biegiem czasu moje postrzeganie choroby  uległo znacznej zmianie. Bo niezależnie od tego czy będzie to ZW czy toczeń czy SM - mechanizm jest ten sam - nasz organizm atakuje sam siebie! Z jakiegoś powodu zachodzą w nim procesy, które doprowadzają do uszkodzenia naszych tkanek, narządów - nas samych.

Przez pierwsze lata choroby byłam wystraszona - słuchałam lekarzy i totalnie, bez żadnej refleksji poddawałam się kolejnym terapiom immunospuresyjnym i łykałam sterydy. O dziwo każda terapia działała - po kilku miesiącach zmiany w płucach się zmniejszały, wracał słuch, wyniki się normowały...do czasu aż stwierdzaliśmy, że osiągnęliśmy tzw. remisję i odstawiamy leki - wówczas po 3-4 miesiącach wracało wszystko! I od nowa!! Każda dawna nadzieja była odbierana po raz kolejny. Każda krótka radość z normalnego wyglądu zabierana kolejną dawką sterydów, które już po kilku dniach zamieniały moją twarz w chomika. I kolejne miesiące leczenia. Schemat powtarzam od 2008 roku - czyli od postawionej diagnozy. Minęło tyle lat a ja jestem w punkcie wyjścia. W gratisie dostałam  tylko kilka skutków ubocznych - osteopenię, bezpłodność, problemy z tarczycą.

W październiku odstawiłam Metotreksat, który brałam 2 lata, nadal przyjmuję tzw. podtrzymującą dawkę sterydów 8mg co drugi dzień. I postanowiłam zawalczyć szerzej o moje zdrowie.
Zawalczyć każdą dostępną metodą - nie tylko konwencjonalną. Zawalczyć na płaszczyźnie emocjonalnej, zawalczyć dietą, redukcją stresu. Nie chcę nawrotu! Mówię mu NIE!!!


NOWA STRONA, którą teraz z wielkim zamiłowaniem się zajmuję to:
forbetterday.pl



Gosia

Nowa obowiązkowa pozycja!:)

Cześć,

Pierwszy miesiąc nowego roku za nami:)

Udało mi się wytrwać bez glutenu oraz cukrów!!
Zapisałam się do fitness klubu, gdzie z wielką przyjemnością oddaję się zajęciom jogi i pilates. Pracuję też nad redukcją stresu i przestawieniem swojego myślenia na pozytywne ( lub przynajmniej nie negatywne).
Dodatkowo czytam i próbuję znaleźć tzw. złoty środek dla siebie. Najważniejsze to być w zgodzie ze sobą, czuć się dobrze z tym, co jemy i robimy - jak żyjemy.

Poza własnymi poszukiwaniami, warto też czerpać z doświadczeń i wiedzy innych.

Dr Amy Myers, specjalistka w dziedzinie medycyny funkcjonalnej, przedstawia sprawdzoną metodę umożliwiającą zapobiegniecie powstawaniu i cofnięcie skutków licznych chorób. Pierwszym krokiem ku przywróceniu zdrowia jest wyeliminowanie toksycznych pokarmów. Dowiesz się nie tylko, jak wyeliminować cukier i kofeinę, ale również produkty mogące powodować powstawanie stanów zapalnych i zaburzać pracę układu trawiennego. Autorka zaleca również wprowadzenie do diety pokarmów i suplementów sprzyjających odbudowie organizmu, w tym białka wysokiej jakości, zdrowych tłuszczów i probiotyków, które pomogą nam odbudować potencjał jelit. Dzięki niej zidentyfikujesz toksyny w swoim otoczeniu i produktach codziennego użytku: szamponach, mydle, kosmetykach, detergentach itp. Pokonasz infekcje wynikające z reakcji odpornościowej przy jednoczesnym obniżeniu poziomu stresu, który powoduje zwiększenie wrażliwości na szkodliwe czynniki.

Pozycja nowa - zaraz zamawiam:)
Gosia

Tydzień bez cukru - czyli moc postanowień noworocznych!

Cześć,
W ramach corocznych postanowień pojawia się u mnie niezmiennie jedno - zdrowiej się odżywiać:)
Po naprawdę dobrym okresie na protokole AIP przez ponad pół roku, nadszedł czas załamania, złych nawyków, zwątpienia. W czerwcu 2015 roku wyjechałam na urlop w Bieszczady i tam niestety padło wszystko co wypracowałam wcześniej - najpierw jeden wyjątek, później drugi i suma summarum przez ostatnie kilka miesięcy jadłam wszystko...na początku nie widziałam różnicy w samopoczuciu, ale już po kilku tygodniach wróciło wszystko co złe - spadek energii, bóle stawów, zmęczenie.
W październiku 2015 zakończyłam dwuletnią terapię Metotreksatem i zostałam ze sterydami ( 8mg co drugi dzień - czyli tzw. dawka podtrzymująca). Jest remisja, wyniki pod kontrolą, ale samopoczucie fatalne. I obawa, strach, że za chwilę wszystko wróci, bo przecież mój organizm nie potrafi wytrwać w dobrym stanie bez leków!
Nigdy nie ma dobrego momentu, żeby zacząć na nowo walczyć ze sobą, z chorobą, z nawykami. Zawsze są i będą okazje do tego, aby jeszcze dzisiaj dać dobie spokój, bo urodziny, bo kawa u znajomych, bo...nie można czekać na TEN dzień - bo tak naprawdę on nie nadejdzie nigdy.
W tym roku motywacją do działania był dla mnie detoks cukrowy blogerki Kasi: http://cookitlean.pl/


I tak oto od 4 stycznia 2016 nie jem cukru!!! I mąk wszelakich też:)
Daleko mi jeszcze do powrotu na 100% protokół AIP, bo póki co zostawiłam sobie orzechy, kasze, ryże i trochę nabiału - ale jest to pierwszy krok.

Kolejne przede mną:)

Życzę wytrwałości sobie i Wam:)
Gosia

Kolejny rok zawiatał:)

Cześć,
Jak zawsze na początku roku pojawiają się postanowienia! Nowa siła  nowa energia - plany!! Róźnie to ostatecznie wychodzi, ale mimo wszytsko motywuje do realizacji celów:)
Ja chciałabym w tym roku na bieżaco pokazwać Wam moje metody radzenia sobie z autoagresją.
Będziemy więc wspólnie działać! Czytać, ćwiczyć  i gotować!!!

Dobrego i zdrowego 2016 roku!!!
Gosia

O pszenicy trochę więcej...

Poniżej mały fragment z artykułu:
http://www.glutenologia.pl/dlaczego-80-spoleczenstwa-wkrotce-przestanie-jesc-pszenice/

"Każde ziarno pszenicy zawiera około jednego mikrograma aglutyniny kiełków pszenicy (WGA). Nawet w małych ilościach WGA może powodować bardzo negatywne skutki, które mogą być immunotoksyczne, kardiotoksyczne… i neurotoksyczne.

Konwencjonalne badania serologiczne na obecność przeciwciał przeciwko różnym białkom glutenu i badania genetyczne na podatność na tę chorobę nie są w stanie wykryć „problemu lektyny” WGA. Lektyny, choć znajdują się we wszystkich ziarnach, nasionach, roślinach strączkowych, nabiale i w naszych ukochanych roślinach psiankowatych: pomidorach i ziemniakach, są rzadko omawiane w kontekście zdrowia lub choroby, nawet wtedy, gdy ich obecność w naszej diecie może znacznie zmniejszyć jakość i długość życia. Jednak eksperci w dziedzinie zdrowia ignorują powiązania między daną chorobą i pszenicą, pomimo wielu dowodów na ich istnienie."

Zachęcam do przeczytania całości!
Pozdrawiam,
Gosia

Już rok bez glutenu!

Cześć,
Moje poszukiwanie metod alternatywnych leczenia autoagresji trwają bezustannie:)
Im więcej czytam, im bardziej wnikam, tym mocniej uświadamiam sobie, że nie da się dojść do remisji tylko za pomocą sterydów i immunosypresji - czyli metod konwencjonalnych. Ja już w to nie wierzę.
Jednocześnie moja racjonalność nie pozwala mi odstawić leków i stosować tylko się tylko do zaleceń alternatywnych - jak dieta. Uważam jednak, że łaczenie tych światów jest potrzebne, słuszne i dopiero dzięki temu mamy szansę na powrót naszego organizmu do równowagi.

Podejście holistyczne jest w Polsce cały czas mało popularne. Od ponad roku ograniczam gluten, od kilku miesięcy jest on wykluczony całkowicie. Dietę antyzapalną rozpisała mi Monika Skuza - znana dietetyczka i blogerka, prowadząca stronę:

http://www.tlustezycie.pl/

Polecam ją każdemu, kto chce zwiekszyść swoją świadomość dotyczącą jedzenia i ogólnie zdobyć wiedzę zwiazaną z chorobami autoimmunologicznymi.

Od momentu wdrożenia diety poprawił się mój poziom energii, zniknęło uczucie zmęczenia, bóle stawów. Generalnie czuję się lepiej. Niestety lekarze prowadzący moje konwencjonalne leczenie nie podejmują tego teamtu. Po ostatniej kontroli w szpitalu reakcja na moje wspomnienie o diecie bezglutenowej spotkała się z uśmiechem lekarza i notatką w wypisie : chora stosuję dietę bezglutenową w celach dietetycznych! :))

Byłam przygotowana na rozmowę, chciałam pokazać zalecenia Moniki,podyskutować...ale odpuściłam.

System opieki medycznej w tym kraju nie pozwala i nie daje czasu na rozmowę z lekarzem - ma się swoje 5-10 minut po otrzymaniu wyników, dostaje się wypis z kolejną rozpiską na następny rok  - jak co brać i ile...i pacjent może iść do domu...
Wszelkie jego dylematy, problem, rozterki, pytania może zostawić sam sobie.

Jest to przykre, ale tak wygląda rzeczywistość.

Dlatego trzeba szukać samemu i wymieniać się doświadczeniami! Czekam na Wasze.
Gosia