Co dalej?

Witam,
Wczoraj odkryłam, że są osoby, które czytają mojego bloga!!! Bardzo dziękuję Wam za komentarze - na pytania odpowiedziałam zainteresowanym mailowo!

Cieszy mnie to bardzo, bo wiem, że nie ma nas wielu - chorych na ZW i nawet kilka osób, które pojawiają się i mogę im jakkolwiek pomóc- daje mi dużo radości!

Jeśli chodzi o mnie, to na razie kuracja trwa, biorę, co muszę - Endoxan + Metypred i kontroluję, co mogę - morfologię:) Na konkretny "przegląd" muszę jeszcze poczekać -miał być po około trzech miesiącach od wdrożenia leczenia, więc wypada jakoś przed świętami:( Muszę skonsultować się z lekarzem czy mój pobyt w szpitalu można odrobinę przesunąć - na po Nowym Roku:)

Śnieg spadł, biało za oknem...już czuję zapach pierników, pomarańczy...chyba nie chcę tego popsuć wizytą w szpitalu....

Pozdrawiam,
Gosia

I wszystko od początku...

Witam:)
Jeśli chodzi o chorobę i pobyty w szpitalu, to ostatnio miałam dość aktywny czas w tej kwestii... Pobyt na reumatologii w Poznaniu mam za sobą, dodatkowo też Warszawę - Instytut Chorób Płuc i Gruźlicy na Płockiej, który stał się od września miejscem, przy którym prawdopodobnie zostanę na dłużej. Pobyt pobytem, ale na sali miałam Panią, która choruje na ZW od kilkunastu lat i leczy się właśnie w Instytucie... Niesamowite było wymienić z nią doświadczenia, posłuchać jej rad (bo wiele przeszła chorując na ZW), pobyć po prostu z kimś, kto ma te same problemy.
A wracając do samego Instytutu, to jest chyba jednym z godnych polecenia miejsc dla chorych na ZW - przewinęło się w nim ponad 200 osób z tą chorobą - więc doświadczenie lekarzy, zwłaszcza prof. Wiatr, która nad nimi czuwa, jest naprawdę spore!

Ja niestety musiałam wrócić do terapii Endoxanem i wysokimi sterydami:( prawdopodobnie pierwsze leczenie było za krótkie.
Zaczynam więc od początku...mam nadzieję, że tym razem dojdzie do jakiejś dłuższej remisji:)


P.S. No i już wiem, że przy sterydach trzeba panować nad apetytem, więc może tym razem nie przybiorę aż tyle na wadze:)

Pozdrawiam,
Gosia

Lekarze

Ponieważ mieszkam pod Poznaniem, to największe doświadczenie dotyczące lekarzy mam właśnie z tego rejonu. I choć było i jest ich sporo, to najważniejsze dla mnie są trzy nazwiska.
Lekarz, dzięki któremu cały czas jest we mnie optymizm i który niewątpliwie zna się na ZW, to dr Kamila Klama (reumatolog).
Osoba, dzięki której diagnoza została szybko i trafnie postawiona to prof. Szyfter (laryngolog).
I lekarz, dzięki któremu nerki "działają" - dr Wasik - Olejnik (nefrolog).

Ostatnio odkryta osoba i miejsce - Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie - prof. Wiatr!!!

Pozdrawiam,

Tak jak przewidziałam:)

Witam,
Ostatnio nie bardzo miałam czas, aby coś napisać...ale czytając swój ostatni wpis mogę stwierdzić tylko, że przewidziałam bieg zdarzeń:) Lekarka, która do tej pory prowadziła moje leczenie, już nie chce mnie leczyć. W kwietniu 2010 roku podniosły mi się wyniki C-ANCA, pojawił się nowy guz na płucach - coś się zaczęło dziać...niestety lekarze nie wiedzieli jak traktować te "objawy", nie wiedzieli czy zwiększyć dawki sterydów...i summa summarum dostałam skierowanie do poradni reumatologicznej przy szpitalu na Szkolnej w Poznaniu. Od maja czekam na termin, który mam nadzieję w końcu się pojawi i ktoś coś zadecyduje, bo C-ANCA cały czas rosną...

Pozdrawiam,
Gosia

Trudności leczenia

Największym problemem leczenia Zierniniaka Wegenera jest po pierwsze rzadkość występowania choroby ( a więc brak statystyk), po drugie jej złożoność. Jak większość chorób układowych, ta również leczona może być przez wielu specjalistów, niestety przez żadnego w 100%.
Teoretycznie zalicza się ZW do chorób reumatologicznych i z moich doświadczeń wynika, że owszem, reumatolodzy mają do czynienia dość często z tą chorobą. Niestety jeśli zaatakowane mamy kilka narządów, to nie obejdzie się bez biegania po kilku specjalistach ( pulmonolog, nefrolog, laryngolog, reumatolog...). Jest to czasochłonne i męczące. Oczywiście dawkowanie prowadzi jedna osoba, a leki mają oddziaływać na cały układ - organizm. Nie zmienia to jednak faktu, że różne narządy w różnym tempie reagują na leczenie, a każdy specjalista ma własne odczucia, co do dalszych postępowań. Kończy się tym, że pacjent jest skołowany, bo nie wie, kogo słuchać...każdy ośrodek ma własną praktykę i szkołę. W pewnym momencie miałach ochotę zrobi jakąś VIDEOKONFERENCJĘ, żeby moi lekarze sobie po prostu porozmawiali i ustalili co nieco...teraz, po 1,5 roku leczenia wiem, że tego nie zrobią, a mój przypadek jest takim, którego chętnie by się pozbyli...i przekazali mnie komuś innemu...smutna rzeczywistość naszej służby zdrowia tak niestety wygląda.

Leczenie Ziarniniaka

Standardem leczenia Ziarniniaka Wegenera jest łączenie sterydów ( Encorton, Metypred) z cyklofosfamidem ( Endoxan).
Dawki są uzależnione od rozległości choroby, tego, jakie narządy zaatakowała. Leczenie może przebiegać w sposób doustny lub dożylny, zdania na temat tego, która metoda daje mniej skutków ubocznych są podzielone.
W moim wypadku było to leczenie doustne - 100mg Endoxanu i 50mg sterydów dziennie(najpierw Encorton, później Metypred, który w moim wypadku dawał mniej skutków ubocznych). Dawki te stopniowo, ale bardzo powoli i ostrożnie były zmniejszane, a podstawą do tego, były cofające się zmiany w płucach, kontrolowane dość częstym RTG. W chwili obecnej jestem na samych sterydach ( 4mg Metypredu dziennie), Endoxan odstawiono w lipcu 2009 roku, po 10 miesiącach stosowania. Nie mam pełnej remisji, bo wciąż pozostaje jedna duża zmiana w płucu, która widoczna była na ostatnim TK z grudnia 2009r. W nerkach spadł białkomocz i właściwie jest teraz w normie. Jeśli chodzi o uszy, to od prawie roku ich stan jest taki sam. Pozostał mi dość duży niedosłuch w lewym uchu i raczej jest to już nieodwracalne.

Leczenie Ziarniniaka, poza podstawowymi lekami, to także mnóstwo "dodatkowych" tabletek, gdyż sterydy i cyklofosfamid nie są obojętne dla organizmu i mogą dawać skutki uboczne. Przede wszystkim należy brać osłonowe leki na żołądek, leki osłaniające wątrobę, uzupełniać potas, wapń, magnez. Przy Endoxanie należny też pic dużo płynów.

Nasza odporność bardzo spada, więc trzeba uważać, aby się nie przeziębiać itp.

Poza tym uważam, tak z perspektywy czasu, że należy zmienić sposób odżywiania, ale o tym lekarze mówią niezbyt często...