Witam!
Ziarniniaka Wegenera zdiagnozowano u mnie 19 września 2008 roku. Od tamtego czasu jestem w trakcie prawidłowego leczenia. Zanim jednak do tego doszło i postawiono prawidłową diagnozę, minęło sporo czasu. Mam 27 lat i w zasadzie nigdy poważnie nie chorowałam. Pod koniec studiów zaczęłam mieć problemy z uszami, a w zasadzie ze słuchem w lewym uchu. Długotrwałe leczenie antybiotykami oraz liczne paracentezy
(nakłuwanie błony bębenkowej) nie pomagały. Lekarze natomiast cały czas upierali się, że to jakaś dziwna postać zapalenia ucha środkowego. Przez kilka miesięcy (od lutego do maja 2008 roku) przechodziłam katusze związane z potwornym bólem ucha, który nie chciał ustąpić. W końcu "samo przeszło", bo inaczej nie da się tego wyjaśnić. Spokój trwał prawie rok, aż do kolejnej wiosny. I znowu zaczęło się od bólu ucha, a w zasadzie uczucia pełności w uchu i pulsowania. Po raz kolejny ta sama diagnoza - choć już inni laryngolodzy - zapalenie ucha środkowego. Niestety tak samo, jak rok wcześniej nie pomagała długotrwała kuracja antybiotykami. Próbowano więc leków przeciwalergicznych( nigdy nie miałam alergii, a testów też mi nie zrobiono), również bez rezultatu. Ból przeniósł się już na drugie ucho, czułam się coraz gorzej i nikt nie miał pomysłu co dalej. A ja dodatkowo zaczęłam mieć problemy z oddychaniem (zapchany nos utrudniał sen), czułam się osłabiona, bolały mnie stawy, mięśnie. Zmieniano mi antybiotyki dorzucono silne środki przeciwbólowe, niestety nic to nie pomagało. Rentgen zatok przynosowych nic nie wykazał. Ale skoro to nie wina klimatyzacji, alergii itd. to może skrzywionej przegrody nosowej! Dostałam skierowanie na zabieg prostowania przegrody ( oczywiście zdania różnych laryngologów były podzielone w tej kwestii). (Nie)stety termin w sierpniu 2008 roku wyznaczono mi na styczeń 2009 roku. Zdecydowałam się więc wykonać ten zabieg prywatnie. Tylko dzięki temu, że zrobiono mi RTG klatki piersiowej sytuacja przybrała zupełnie inny obrót. Okazało się, że na zdjęciu widać plamy, zmiany. Nie mogłam mieć zabiegu. Kolejne badania w szpitalu, tomograf, bronchoskopia. Diagnozy były różne, czasami przerażające - rak...dopiero prof. Szyfter, laryngolog wskazał na Ziarniniaka Wegenera. I odtąd trwa leczenie, ale o tym później:)
czwartek, 22 października 2009
Ziarniniak Wegenera - podstawowe wiadomości
Ziarniniak Wegenera, ziarniniakowatość Wegenera (łac. granulomatosis Wegeneri, ang. Wegener's granulomatosis) – martwicze zapalenie małych tętnic obejmujące głównie górne drogi oddechowe, płuca i nerki.
Objawy kliniczne i przebieg:
Występują mało swoiste objawy ogólne - osłabienie, gorączka, chudnięcie, brak apetytu. Ponadto na obraz kliniczny choroby składają się krwawienia z nosa, krwioplucie, krwotoki płucne. Zmiany owrzodzeniowe mogą dotyczyć przewodów nosowych i przegrody nosowej. Może wystąpić zapalenie zatok przynosowych i ucha środkowego, uszkodzenie słuchu, zapalenie twardówki oka.
Charakterystyczne są też: kaszel, zapalenie oskrzeli, nacieki w płucach, zajęcie nerek z dość szybko postępującą ich niewydolnością. We krwi obwodowej stwierdza się leukocytozę obojętnochłonną, trombocytozę, przyspieszone OB, niedokrwistość normocytową i prawidłową aktywność układu dopełniacza. Charakterystyczne dla choroby są przeciwciała c-ANCA, rzadziej występują p-ANCA. W razie zajęcia przez proces chorobowy nerek pojawiają się zmiany w moczu i podwyższone stężenie kreatyniny.
Leczenie:
Lekiem z wyboru jest cyklofosfamid i glikokortykosteroidy. Lekiem alternatywnym jest metotreksat. Rokowanie nie jest pomyślne dla pacjenta, u którego za późno wykryto objawy choroby. Odpowiednio wczesne leczenie cyklofosfamidem zapewnia remisję choroby u ponad 90% pacjentów.
Historia:
Pierwszym który opisał tę jednostkę chorobową był Peter McBride (1854-1946); zrobił to w 1897 roku. Heinz Karl Ernst Klinger (ur. 1907) wniósł wiele do wiedzy o patogenezie schorzenia, natomiast pełny obraz choroby przedstawił niemiecki patolog Friedrich Wegener (1907-1990), co przyczyniło się do uhonorowania go w nazwie choroby. W roku 1990 American College of Rheumatology opublikowało kryteria rozpoznawania ziarniniakowatości Wegenera.
Źródło: wikipedia.
Objawy kliniczne i przebieg:
Występują mało swoiste objawy ogólne - osłabienie, gorączka, chudnięcie, brak apetytu. Ponadto na obraz kliniczny choroby składają się krwawienia z nosa, krwioplucie, krwotoki płucne. Zmiany owrzodzeniowe mogą dotyczyć przewodów nosowych i przegrody nosowej. Może wystąpić zapalenie zatok przynosowych i ucha środkowego, uszkodzenie słuchu, zapalenie twardówki oka.
Charakterystyczne są też: kaszel, zapalenie oskrzeli, nacieki w płucach, zajęcie nerek z dość szybko postępującą ich niewydolnością. We krwi obwodowej stwierdza się leukocytozę obojętnochłonną, trombocytozę, przyspieszone OB, niedokrwistość normocytową i prawidłową aktywność układu dopełniacza. Charakterystyczne dla choroby są przeciwciała c-ANCA, rzadziej występują p-ANCA. W razie zajęcia przez proces chorobowy nerek pojawiają się zmiany w moczu i podwyższone stężenie kreatyniny.
Leczenie:
Lekiem z wyboru jest cyklofosfamid i glikokortykosteroidy. Lekiem alternatywnym jest metotreksat. Rokowanie nie jest pomyślne dla pacjenta, u którego za późno wykryto objawy choroby. Odpowiednio wczesne leczenie cyklofosfamidem zapewnia remisję choroby u ponad 90% pacjentów.
Historia:
Pierwszym który opisał tę jednostkę chorobową był Peter McBride (1854-1946); zrobił to w 1897 roku. Heinz Karl Ernst Klinger (ur. 1907) wniósł wiele do wiedzy o patogenezie schorzenia, natomiast pełny obraz choroby przedstawił niemiecki patolog Friedrich Wegener (1907-1990), co przyczyniło się do uhonorowania go w nazwie choroby. W roku 1990 American College of Rheumatology opublikowało kryteria rozpoznawania ziarniniakowatości Wegenera.
Źródło: wikipedia.
Subskrybuj:
Posty (Atom)