Kolejny rok za nami...

Witam,
Najmocniej przepraszam za długą przerwę w pisaniu. W zasadzie u mnie po staremu:) Cały czas trwa leczenie, kontrola w październiku pokazała, że jest lepiej ( ufff...), kolejna wizyta na Płockiej przewidziana jest na kwiecień 2012 roku.
Tymczasem po drodze czeka mnie mały zabieg ucha, bo ono niestety jest oporne na leczenie i nadal jest coś nie tak...miejmy nadzieję, że założenie drenu w błonie pomoże i będę lepiej słyszeć:)

Na ostatniej wizycie w Warszawie spotkałam miłą Panią z ZW - obiecałam jej synowi, że będę tutaj zaglądać i pisać:) Noworoczne postanowienie właśnie takie jest:)
Pozdrawiam,
Gosia

Nowy Rok

Witam,
Nowy rok rozpoczęłam wizytą kontrolną w szpitalu w Warszawie:) Już 2 stycznia miałam "przyjemność" pokonać z PKP trasę Poznań-Warszawa...
Jest trochę lepiej, zmiany w płucach się zmniejszyły nieco;)Zmieniono mi leczenie - teraz przez rok mam brać Imuran (też immunosupresja) ze sterydami. Dawka sterydów na szczęście będzie stopniowo zmniejszana, bo moja buzia znowu się niebezpiecznie zaokrągliła od września:(
Mam wielką nadzieję, że tym razem uda się i terapia da jakieś dłuższe efekty:)
Trzymajcie kciuki!

W Nowym Roku dużo zdrowia życzę!!!
I nie łapania infekcji - ja niestety właśnie walczę z jakimś dziwnym przeziębieniem...wrrrr...

Pozdrawiam ciepło,
Gośka

Co dalej?

Witam,
Wczoraj odkryłam, że są osoby, które czytają mojego bloga!!! Bardzo dziękuję Wam za komentarze - na pytania odpowiedziałam zainteresowanym mailowo!

Cieszy mnie to bardzo, bo wiem, że nie ma nas wielu - chorych na ZW i nawet kilka osób, które pojawiają się i mogę im jakkolwiek pomóc- daje mi dużo radości!

Jeśli chodzi o mnie, to na razie kuracja trwa, biorę, co muszę - Endoxan + Metypred i kontroluję, co mogę - morfologię:) Na konkretny "przegląd" muszę jeszcze poczekać -miał być po około trzech miesiącach od wdrożenia leczenia, więc wypada jakoś przed świętami:( Muszę skonsultować się z lekarzem czy mój pobyt w szpitalu można odrobinę przesunąć - na po Nowym Roku:)

Śnieg spadł, biało za oknem...już czuję zapach pierników, pomarańczy...chyba nie chcę tego popsuć wizytą w szpitalu....

Pozdrawiam,
Gosia

I wszystko od początku...

Witam:)
Jeśli chodzi o chorobę i pobyty w szpitalu, to ostatnio miałam dość aktywny czas w tej kwestii... Pobyt na reumatologii w Poznaniu mam za sobą, dodatkowo też Warszawę - Instytut Chorób Płuc i Gruźlicy na Płockiej, który stał się od września miejscem, przy którym prawdopodobnie zostanę na dłużej. Pobyt pobytem, ale na sali miałam Panią, która choruje na ZW od kilkunastu lat i leczy się właśnie w Instytucie... Niesamowite było wymienić z nią doświadczenia, posłuchać jej rad (bo wiele przeszła chorując na ZW), pobyć po prostu z kimś, kto ma te same problemy.
A wracając do samego Instytutu, to jest chyba jednym z godnych polecenia miejsc dla chorych na ZW - przewinęło się w nim ponad 200 osób z tą chorobą - więc doświadczenie lekarzy, zwłaszcza prof. Wiatr, która nad nimi czuwa, jest naprawdę spore!

Ja niestety musiałam wrócić do terapii Endoxanem i wysokimi sterydami:( prawdopodobnie pierwsze leczenie było za krótkie.
Zaczynam więc od początku...mam nadzieję, że tym razem dojdzie do jakiejś dłuższej remisji:)


P.S. No i już wiem, że przy sterydach trzeba panować nad apetytem, więc może tym razem nie przybiorę aż tyle na wadze:)

Pozdrawiam,
Gosia

Lekarze

Ponieważ mieszkam pod Poznaniem, to największe doświadczenie dotyczące lekarzy mam właśnie z tego rejonu. I choć było i jest ich sporo, to najważniejsze dla mnie są trzy nazwiska.
Lekarz, dzięki któremu cały czas jest we mnie optymizm i który niewątpliwie zna się na ZW, to dr Kamila Klama (reumatolog).
Osoba, dzięki której diagnoza została szybko i trafnie postawiona to prof. Szyfter (laryngolog).
I lekarz, dzięki któremu nerki "działają" - dr Wasik - Olejnik (nefrolog).

Ostatnio odkryta osoba i miejsce - Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie - prof. Wiatr!!!

Pozdrawiam,

Tak jak przewidziałam:)

Witam,
Ostatnio nie bardzo miałam czas, aby coś napisać...ale czytając swój ostatni wpis mogę stwierdzić tylko, że przewidziałam bieg zdarzeń:) Lekarka, która do tej pory prowadziła moje leczenie, już nie chce mnie leczyć. W kwietniu 2010 roku podniosły mi się wyniki C-ANCA, pojawił się nowy guz na płucach - coś się zaczęło dziać...niestety lekarze nie wiedzieli jak traktować te "objawy", nie wiedzieli czy zwiększyć dawki sterydów...i summa summarum dostałam skierowanie do poradni reumatologicznej przy szpitalu na Szkolnej w Poznaniu. Od maja czekam na termin, który mam nadzieję w końcu się pojawi i ktoś coś zadecyduje, bo C-ANCA cały czas rosną...

Pozdrawiam,
Gosia

Trudności leczenia

Największym problemem leczenia Zierniniaka Wegenera jest po pierwsze rzadkość występowania choroby ( a więc brak statystyk), po drugie jej złożoność. Jak większość chorób układowych, ta również leczona może być przez wielu specjalistów, niestety przez żadnego w 100%.
Teoretycznie zalicza się ZW do chorób reumatologicznych i z moich doświadczeń wynika, że owszem, reumatolodzy mają do czynienia dość często z tą chorobą. Niestety jeśli zaatakowane mamy kilka narządów, to nie obejdzie się bez biegania po kilku specjalistach ( pulmonolog, nefrolog, laryngolog, reumatolog...). Jest to czasochłonne i męczące. Oczywiście dawkowanie prowadzi jedna osoba, a leki mają oddziaływać na cały układ - organizm. Nie zmienia to jednak faktu, że różne narządy w różnym tempie reagują na leczenie, a każdy specjalista ma własne odczucia, co do dalszych postępowań. Kończy się tym, że pacjent jest skołowany, bo nie wie, kogo słuchać...każdy ośrodek ma własną praktykę i szkołę. W pewnym momencie miałach ochotę zrobi jakąś VIDEOKONFERENCJĘ, żeby moi lekarze sobie po prostu porozmawiali i ustalili co nieco...teraz, po 1,5 roku leczenia wiem, że tego nie zrobią, a mój przypadek jest takim, którego chętnie by się pozbyli...i przekazali mnie komuś innemu...smutna rzeczywistość naszej służby zdrowia tak niestety wygląda.