Witam,
Wczoraj odkryłam, że są osoby, które czytają mojego bloga!!! Bardzo dziękuję Wam za komentarze - na pytania odpowiedziałam zainteresowanym mailowo!
Cieszy mnie to bardzo, bo wiem, że nie ma nas wielu - chorych na ZW i nawet kilka osób, które pojawiają się i mogę im jakkolwiek pomóc- daje mi dużo radości!
Jeśli chodzi o mnie, to na razie kuracja trwa, biorę, co muszę - Endoxan + Metypred i kontroluję, co mogę - morfologię:) Na konkretny "przegląd" muszę jeszcze poczekać -miał być po około trzech miesiącach od wdrożenia leczenia, więc wypada jakoś przed świętami:( Muszę skonsultować się z lekarzem czy mój pobyt w szpitalu można odrobinę przesunąć - na po Nowym Roku:)
Śnieg spadł, biało za oknem...już czuję zapach pierników, pomarańczy...chyba nie chcę tego popsuć wizytą w szpitalu....
Pozdrawiam,
Gosia
Witam! Bardzo się cieszę,że znalazłam coś sensownego w internecie na temat tej choroby.Ja na razie mam wegenera tylko w nosie,ale za to przeszłam już swoją drogę męki,przez rok mnie "diagnozowali",straszyli rakiem.Leczę się w klinice laryngologicznej w warszawie,bo tylko tam laryngolog podjął wyzwanie.Biorę encorton,najpierw 60,teraz 15,ale właśnie nie wiem,czy nie powinnam wrócić do 20,albo nie włączyć Biseptolu,bo znowu jakby gorzej,coś boli,coś krwawi,coś kłuje,już nie wiem,czy to wegener,czy jakaś infekcja(?)Jestem już zmęczona zastanawianiem się,czy jest lepiej,czy znowu gorzej.Mam 30 lat ,męża i dziecko na utrzymaniu(jestem detystką)i wpadam w depresję ,cały świat mi się wali,błagam o wsparcie
OdpowiedzUsuńWitaj Małgorzato
OdpowiedzUsuńJestem z Opola, też Małgorzata. Od 2 lat walczę. Jest już lepiej. Przez rok brałam endoxan, teraz azatopiryne i cały czas sterydy. Ciężko jest, ale trzeba z tym żyć. Mam do Ciebie kilka pytań, ale to chyba poza forum. Jeśli będziesz miała ochotę do mnie napisać to mój adres to opolmeg@op.pl
Pozdrawiam ciepło
Małgorzata z Opola
Remedios - z Ziarniniakiem da się żyć! Nie załamuj się, tylko podejmij leczenie, kontroluj organizm, znajdź specjalistów! Wiem, że to nie jest łatwe, że męczy i czasami ma się serdecznie dosyć, ale niestety trzeba! Przy odpowiednio przeprowadzonej terapii można osiągnąć remisję choroby i mieć względny spokój na jakiś czas:)
OdpowiedzUsuńGłowa do góry!
Pozdrawiam
Gosia
Ja tez czytam. Choruje od 11 lat. Nie jest zle, jak sie trafi na dobrych lekarzy i ma sie dobre nastawienie :)
OdpowiedzUsuń