Największym problemem leczenia Zierniniaka Wegenera jest po pierwsze rzadkość występowania choroby ( a więc brak statystyk), po drugie jej złożoność. Jak większość chorób układowych, ta również leczona może być przez wielu specjalistów, niestety przez żadnego w 100%.
Teoretycznie zalicza się ZW do chorób reumatologicznych i z moich doświadczeń wynika, że owszem, reumatolodzy mają do czynienia dość często z tą chorobą. Niestety jeśli zaatakowane mamy kilka narządów, to nie obejdzie się bez biegania po kilku specjalistach ( pulmonolog, nefrolog, laryngolog, reumatolog...). Jest to czasochłonne i męczące. Oczywiście dawkowanie prowadzi jedna osoba, a leki mają oddziaływać na cały układ - organizm. Nie zmienia to jednak faktu, że różne narządy w różnym tempie reagują na leczenie, a każdy specjalista ma własne odczucia, co do dalszych postępowań. Kończy się tym, że pacjent jest skołowany, bo nie wie, kogo słuchać...każdy ośrodek ma własną praktykę i szkołę. W pewnym momencie miałach ochotę zrobi jakąś VIDEOKONFERENCJĘ, żeby moi lekarze sobie po prostu porozmawiali i ustalili co nieco...teraz, po 1,5 roku leczenia wiem, że tego nie zrobią, a mój przypadek jest takim, którego chętnie by się pozbyli...i przekazali mnie komuś innemu...smutna rzeczywistość naszej służby zdrowia tak niestety wygląda.
Brak komentarzy:
Prześlij komentarz