Historia Mateusza

Cześć,
Poniżej podaję link do strony - historii Mateusza.
http://ziarniniakowatosc-wegenera.pl/

Wstrząsającej, smutnej...
Nie mam słów - przeczytajcie.

Pozdrawiam,
Gosia

Nowa strona:)

Cześć,
Ostatnie lata bardzo poszerzyły moją wiedzę na temat chorób autoagresywnych. To, że choruję na jedną z nich ( GPA - dawniej Ziarniniakowatość Wegenera) spowodowało, że chcąc nie chcąc zainteresowałam się tematem:)
I choć na samym początku ideą tego bloga było pisanie i mówienie tylko o ZW, to z biegiem czasu moje postrzeganie choroby  uległo znacznej zmianie. Bo niezależnie od tego czy będzie to ZW czy toczeń czy SM - mechanizm jest ten sam - nasz organizm atakuje sam siebie! Z jakiegoś powodu zachodzą w nim procesy, które doprowadzają do uszkodzenia naszych tkanek, narządów - nas samych.

Przez pierwsze lata choroby byłam wystraszona - słuchałam lekarzy i totalnie, bez żadnej refleksji poddawałam się kolejnym terapiom immunospuresyjnym i łykałam sterydy. O dziwo każda terapia działała - po kilku miesiącach zmiany w płucach się zmniejszały, wracał słuch, wyniki się normowały...do czasu aż stwierdzaliśmy, że osiągnęliśmy tzw. remisję i odstawiamy leki - wówczas po 3-4 miesiącach wracało wszystko! I od nowa!! Każda dawna nadzieja była odbierana po raz kolejny. Każda krótka radość z normalnego wyglądu zabierana kolejną dawką sterydów, które już po kilku dniach zamieniały moją twarz w chomika. I kolejne miesiące leczenia. Schemat powtarzam od 2008 roku - czyli od postawionej diagnozy. Minęło tyle lat a ja jestem w punkcie wyjścia. W gratisie dostałam  tylko kilka skutków ubocznych - osteopenię, bezpłodność, problemy z tarczycą.

W październiku odstawiłam Metotreksat, który brałam 2 lata, nadal przyjmuję tzw. podtrzymującą dawkę sterydów 8mg co drugi dzień. I postanowiłam zawalczyć szerzej o moje zdrowie.
Zawalczyć każdą dostępną metodą - nie tylko konwencjonalną. Zawalczyć na płaszczyźnie emocjonalnej, zawalczyć dietą, redukcją stresu. Nie chcę nawrotu! Mówię mu NIE!!!


NOWA STRONA, którą teraz z wielkim zamiłowaniem się zajmuję to:
forbetterday.pl



Gosia

Nowa obowiązkowa pozycja!:)

Cześć,

Pierwszy miesiąc nowego roku za nami:)

Udało mi się wytrwać bez glutenu oraz cukrów!!
Zapisałam się do fitness klubu, gdzie z wielką przyjemnością oddaję się zajęciom jogi i pilates. Pracuję też nad redukcją stresu i przestawieniem swojego myślenia na pozytywne ( lub przynajmniej nie negatywne).
Dodatkowo czytam i próbuję znaleźć tzw. złoty środek dla siebie. Najważniejsze to być w zgodzie ze sobą, czuć się dobrze z tym, co jemy i robimy - jak żyjemy.

Poza własnymi poszukiwaniami, warto też czerpać z doświadczeń i wiedzy innych.

Dr Amy Myers, specjalistka w dziedzinie medycyny funkcjonalnej, przedstawia sprawdzoną metodę umożliwiającą zapobiegniecie powstawaniu i cofnięcie skutków licznych chorób. Pierwszym krokiem ku przywróceniu zdrowia jest wyeliminowanie toksycznych pokarmów. Dowiesz się nie tylko, jak wyeliminować cukier i kofeinę, ale również produkty mogące powodować powstawanie stanów zapalnych i zaburzać pracę układu trawiennego. Autorka zaleca również wprowadzenie do diety pokarmów i suplementów sprzyjających odbudowie organizmu, w tym białka wysokiej jakości, zdrowych tłuszczów i probiotyków, które pomogą nam odbudować potencjał jelit. Dzięki niej zidentyfikujesz toksyny w swoim otoczeniu i produktach codziennego użytku: szamponach, mydle, kosmetykach, detergentach itp. Pokonasz infekcje wynikające z reakcji odpornościowej przy jednoczesnym obniżeniu poziomu stresu, który powoduje zwiększenie wrażliwości na szkodliwe czynniki.

Pozycja nowa - zaraz zamawiam:)
Gosia

Tydzień bez cukru - czyli moc postanowień noworocznych!

Cześć,
W ramach corocznych postanowień pojawia się u mnie niezmiennie jedno - zdrowiej się odżywiać:)
Po naprawdę dobrym okresie na protokole AIP przez ponad pół roku, nadszedł czas załamania, złych nawyków, zwątpienia. W czerwcu 2015 roku wyjechałam na urlop w Bieszczady i tam niestety padło wszystko co wypracowałam wcześniej - najpierw jeden wyjątek, później drugi i suma summarum przez ostatnie kilka miesięcy jadłam wszystko...na początku nie widziałam różnicy w samopoczuciu, ale już po kilku tygodniach wróciło wszystko co złe - spadek energii, bóle stawów, zmęczenie.
W październiku 2015 zakończyłam dwuletnią terapię Metotreksatem i zostałam ze sterydami ( 8mg co drugi dzień - czyli tzw. dawka podtrzymująca). Jest remisja, wyniki pod kontrolą, ale samopoczucie fatalne. I obawa, strach, że za chwilę wszystko wróci, bo przecież mój organizm nie potrafi wytrwać w dobrym stanie bez leków!
Nigdy nie ma dobrego momentu, żeby zacząć na nowo walczyć ze sobą, z chorobą, z nawykami. Zawsze są i będą okazje do tego, aby jeszcze dzisiaj dać dobie spokój, bo urodziny, bo kawa u znajomych, bo...nie można czekać na TEN dzień - bo tak naprawdę on nie nadejdzie nigdy.
W tym roku motywacją do działania był dla mnie detoks cukrowy blogerki Kasi: http://cookitlean.pl/


I tak oto od 4 stycznia 2016 nie jem cukru!!! I mąk wszelakich też:)
Daleko mi jeszcze do powrotu na 100% protokół AIP, bo póki co zostawiłam sobie orzechy, kasze, ryże i trochę nabiału - ale jest to pierwszy krok.

Kolejne przede mną:)

Życzę wytrwałości sobie i Wam:)
Gosia

Kolejny rok zawiatał:)

Cześć,
Jak zawsze na początku roku pojawiają się postanowienia! Nowa siła  nowa energia - plany!! Róźnie to ostatecznie wychodzi, ale mimo wszytsko motywuje do realizacji celów:)
Ja chciałabym w tym roku na bieżaco pokazwać Wam moje metody radzenia sobie z autoagresją.
Będziemy więc wspólnie działać! Czytać, ćwiczyć  i gotować!!!

Dobrego i zdrowego 2016 roku!!!
Gosia

O pszenicy trochę więcej...

Poniżej mały fragment z artykułu:
http://www.glutenologia.pl/dlaczego-80-spoleczenstwa-wkrotce-przestanie-jesc-pszenice/

"Każde ziarno pszenicy zawiera około jednego mikrograma aglutyniny kiełków pszenicy (WGA). Nawet w małych ilościach WGA może powodować bardzo negatywne skutki, które mogą być immunotoksyczne, kardiotoksyczne… i neurotoksyczne.

Konwencjonalne badania serologiczne na obecność przeciwciał przeciwko różnym białkom glutenu i badania genetyczne na podatność na tę chorobę nie są w stanie wykryć „problemu lektyny” WGA. Lektyny, choć znajdują się we wszystkich ziarnach, nasionach, roślinach strączkowych, nabiale i w naszych ukochanych roślinach psiankowatych: pomidorach i ziemniakach, są rzadko omawiane w kontekście zdrowia lub choroby, nawet wtedy, gdy ich obecność w naszej diecie może znacznie zmniejszyć jakość i długość życia. Jednak eksperci w dziedzinie zdrowia ignorują powiązania między daną chorobą i pszenicą, pomimo wielu dowodów na ich istnienie."

Zachęcam do przeczytania całości!
Pozdrawiam,
Gosia

Już rok bez glutenu!

Cześć,
Moje poszukiwanie metod alternatywnych leczenia autoagresji trwają bezustannie:)
Im więcej czytam, im bardziej wnikam, tym mocniej uświadamiam sobie, że nie da się dojść do remisji tylko za pomocą sterydów i immunosypresji - czyli metod konwencjonalnych. Ja już w to nie wierzę.
Jednocześnie moja racjonalność nie pozwala mi odstawić leków i stosować tylko się tylko do zaleceń alternatywnych - jak dieta. Uważam jednak, że łaczenie tych światów jest potrzebne, słuszne i dopiero dzięki temu mamy szansę na powrót naszego organizmu do równowagi.

Podejście holistyczne jest w Polsce cały czas mało popularne. Od ponad roku ograniczam gluten, od kilku miesięcy jest on wykluczony całkowicie. Dietę antyzapalną rozpisała mi Monika Skuza - znana dietetyczka i blogerka, prowadząca stronę:

http://www.tlustezycie.pl/

Polecam ją każdemu, kto chce zwiekszyść swoją świadomość dotyczącą jedzenia i ogólnie zdobyć wiedzę zwiazaną z chorobami autoimmunologicznymi.

Od momentu wdrożenia diety poprawił się mój poziom energii, zniknęło uczucie zmęczenia, bóle stawów. Generalnie czuję się lepiej. Niestety lekarze prowadzący moje konwencjonalne leczenie nie podejmują tego teamtu. Po ostatniej kontroli w szpitalu reakcja na moje wspomnienie o diecie bezglutenowej spotkała się z uśmiechem lekarza i notatką w wypisie : chora stosuję dietę bezglutenową w celach dietetycznych! :))

Byłam przygotowana na rozmowę, chciałam pokazać zalecenia Moniki,podyskutować...ale odpuściłam.

System opieki medycznej w tym kraju nie pozwala i nie daje czasu na rozmowę z lekarzem - ma się swoje 5-10 minut po otrzymaniu wyników, dostaje się wypis z kolejną rozpiską na następny rok  - jak co brać i ile...i pacjent może iść do domu...
Wszelkie jego dylematy, problem, rozterki, pytania może zostawić sam sobie.

Jest to przykre, ale tak wygląda rzeczywistość.

Dlatego trzeba szukać samemu i wymieniać się doświadczeniami! Czekam na Wasze.
Gosia

Dieta Paleo

Kontynuując temat diet w chorobach autoimmunologicznych trafiłam na stronę dotyczącą diety PALEO: http://thepaleodiet.com/ http://autoimmune-paleo.com/the-best-diet-for-autoimmune-disease-2/ Jest też strona po polsku: http://www.dietapaleo.com.pl/ oraz książka:

Dieta ta jest dietą naszych przodków - to bardziej sposób życia niż lista zakazów i nakazów. Myślę, że warto poczytać:) Pozdrawiam, Gosia

Dieta w chorobach autoimmunologicznych

Cześć, od kilku dni zaczytuję się na temat diet w chorobach autoimmunologicznych. Publikacji jest naprawdę sporo:) aż się zdziwiłam... Jedne stronki mądrzejsze, drugie mniej...kwestia wyboru bardzo subiektywna, bo do każdego inna rzecz przemawia...to takie podświadome, intuicyjne poczucie, że coś zadziała i może warto spróbować. Od dawna wiadomo, że nastawienie do leczenia i choroby to duża część sukcesu. Jednak - jeśli nastawienie jest pozytywne a leczenie po raz kolejny zawodzi, to trochę trudno dalej trzymać się tej teorii...znajomy zwrócił mi ostatnio uwagę, że to nie o nastawienie chodzi tylko o wiarę...jeśli uwierzymy, że coś nam pomoże i z takim przeświadczeniem zaczniemy to stosować, to skutki powinny być dobre... Ja osobiście próbowałam kilka lat temu diety dr Budwig - opartej na oleju lnianym. Poniżej informacje na jej temat: http://budwig.pl/, http://budwig.vegie.pl/, http://dietabudwigowa.pl/, Widzę, że jest już książka z tą dietą:

Niestety moja wytrwałość była bardzo mała i ograniczyła się tylko do sporządzenia pasty z serka i oleju lnianego, który mi jakoś do gustu nie przypadł...no i tyle by było na temat. Może jednak pochylę się nad tematem ponownie:) Pozdrawiam, Gosia

Z Nowym Rokiem, nowym krokiem

Cześć, kolejny rok minął:) kolejna terapia rozpoczęta. Powiem tak - jeszcze w marcu 2013 wierzyłam, że tym razem się uda i remisja potrwa całe lata świetlne:) Ale niestety nastąpiła progresja - i przyznaję, że tym razem mnie to dobiło. Od listopada 2013 jestem na kolejnej immunospuresji - tym razem Metotreksat - oczywiście w połączeniu ze sterydami i całą gamą dodatków w gratisie:) Po raz kolejny chodziło pogorszenie słuchu - na szczęście w pozostałych narządach spokój...choć tyle na osłodę... W związku z tym i gamą noworocznych postanowień wypisanych na mojej tablicy w kuchni zaczynam szukać czegoś jeszcze. Wiem, że leków nie odstawię i muszę przebrnąć przez całą terapię - ale mój organizm już kilkakrotnie dał mi do zrozumienia, że bez leków mu się nie podoba. Co z kolei mi daje do myślenia i dojścia do wniosku, że mu o jakieś większcze i dłuższe zmiany w życiu chodzi - a nie tylko stopowanie układu chemią. Więc tak - zmniejszam etat na 4/5 i środy mam dla siebie:) Wszelakie przyjemności w tym dniu wskazane. Dodatkowo zaczynam poszukiwania diety...czytam, zgłębiam...i z zaskoczeniem stwierdzam, że publikacji na temat diet w chorobach autoimmunologicznych całe mnóstwo... Poinformuję o moich znaleziskach niebawem! Tymaczasem po raz już niepamiętny w moim życiu próbuję ograniczyć słodycze! Pozdrawiam - i życzę ZDROWIA w Nowym Roku!!!! Gosia

Inna nazwa choroby - GPA

Już jakiś czas temu wspominałam Wam, że nazwa Ziarniniakowatość Wegenera powoli zanika. W kwietniu. 2011r trzy światowe organizacje medyczne podjęły decyzje o zmianie nazwy naszej choroby z uwagi na nazistowską przeszłość Friedricha Wegenera na następujacą: GRANULOMATOSIS WITH POLYANGIITIS (skrót GPA) polski odpowiedni to ZIARNINIAKOWATOŚĆ Z ZAPALENIEM NACZYŃ. Więcej informacji na stronie: http://www.termedia.pl/Czasopismo/Reumatologia-18/Streszczenie-19942. Ja osobiście miałam już dwa wypisy z Instytutu na Płockiej z takim nazewnictwem. Gosia

Po kontroli w marcu 2013

Cześć! Jestem już po kolejnej kontroli, problemy z prawym uchem, które zaczęły się jesienią ustąpiły, reszta bez zmian:) Mimo to nadal pozostaję na sterydach (16mg/4mg - na zmianę) oraz 2x dziennie Bactrim. I tak to ma wyglądać do jesieni i kolejnej kontroli. Czy ktoś z Was też miał podawany tak długo Bactrim (inna nazwa: Biseptol)? Nie do końca znam jego działanie w przypadku naszej choroby. Będę wdzięczna za wszelkie informacje. Pozdrawiam wszystkich w oczekiwaniu na wiosnę! Gosia

Znowu sterydy

Jestem po kontroli w Warszawie. Uczucie niesłyszenia niestety narastało, a wizyta u prof. Szyftera potwierdziła tylko, że to raczej Wegener ( a w zasadzie teraz to już ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń:)) - Wegenera już nie używamy ( ale o tym niebawem). Infekcję wykluczono. Do sterydów znowu powrót - piękne 40mg Metypredu na dobry początek, więc akurat na Boże Narodzenia będę chomikiem:( Na szczęście pozostałe narządy są ok. Mija drugi tydzień leczenia, słuch się poprawia, jest lepiej...oby to wystarczyło!Chorobo moja - to już moje trzecie podejście do wyleczenia się z Ciebie, dwa razy udało mi się przez kilka miesięcy być bez leków...niech teraz uda się na dłużej...na dużo dłużej...tak w ramach prezentu na 30-ste urodziny:) Gosia

I znowu coś się dzieje...

Cześć! Jakoś dziwnie się składa, że zaglądam tutaj, jak coś się dzieje. I to niekoniecznie dobrego.. Nie zdążyłam Wam napisać, że na kontroli w maju orzeczono u mnie remisję - odstawiono Imuran i rozpisano sterydy do zera...świat zaczął nabierać kolorów, buzia zaczęła przypominać tą sprzed 4 lat, sprzed pierwszych sterydów:) a naprawione ucho - ucho ze szpulką - dawało możliwość w miarę normalnego odbierania dźwięków i ruszania głową w każdą stronę bez uczucia przelewania:) Niestety szpulkę zakładają tylko na pół roku, więc w sierpniu byłam już bez niej. I stopniowo coś się zaczęło dziać..trochę szumiało, trochę tętniło mi w uszach... Od kilku dni przyplątało się jeszcze coś - mam nadzieję,że to infekcja - objawy pasujące zarówno do niej, jak i do Wegenera. OB i CRP podwyższone, bolące stawy, stan podgorączkowy...uszy były totalnie "zatkane" ale dzisiaj coś ruszyło ku dobremu... Mam nadzieję, że to minie. Czekam jak na zbawienie na wizytę 8-paźdiernika u prof. Szyftera - myślę, że kolejną szpulkę (albo nawet dwie) trzeba będzie założyć jak najszybciej... i oby to pomogło, a reszta objawów zniknęła... Niech ta remisja trwa i trwa...nie jest fajnie posmakować normalnego życia przez parę miesięcy a później wracać do szarości choroby... Trzymajcie za mnie kciuki! Do usłyszenia. Gosia

Ucho po zabiegu:)

Witam,
Ostatnie dwa dni spędziłam w Szpitalu na Przybyszewskiego w Poznaniu, na oddziale laryngologicznym. Zdecydowałam się na założenie drenażu w moim lewym uchu. Ucho bowiem nie reagowało już na leczenie, które mam wdrożone ( obecnie Imuran 100 mg i 8 mg metypredu co drugi dzień). Zabieg miał na celu poprawę słuchu i udrożnienie ucha na jakiś czas. Na razie jest ok:) Słyszę lepiej...w trakcie zabiegu odessano mi to, co tam zalegało:) Kontrola za tydzień w poradni. P.S. Zabieg przeprowadził prof. Szyfter, więc nastawiam się optymistycznie:)

Pozdrawiam w mroźne dni spod kocyka:)
Gosia

Kolejny rok za nami...

Witam,
Najmocniej przepraszam za długą przerwę w pisaniu. W zasadzie u mnie po staremu:) Cały czas trwa leczenie, kontrola w październiku pokazała, że jest lepiej ( ufff...), kolejna wizyta na Płockiej przewidziana jest na kwiecień 2012 roku.
Tymczasem po drodze czeka mnie mały zabieg ucha, bo ono niestety jest oporne na leczenie i nadal jest coś nie tak...miejmy nadzieję, że założenie drenu w błonie pomoże i będę lepiej słyszeć:)

Na ostatniej wizycie w Warszawie spotkałam miłą Panią z ZW - obiecałam jej synowi, że będę tutaj zaglądać i pisać:) Noworoczne postanowienie właśnie takie jest:)
Pozdrawiam,
Gosia

Nowy Rok

Witam,
Nowy rok rozpoczęłam wizytą kontrolną w szpitalu w Warszawie:) Już 2 stycznia miałam "przyjemność" pokonać z PKP trasę Poznań-Warszawa...
Jest trochę lepiej, zmiany w płucach się zmniejszyły nieco;)Zmieniono mi leczenie - teraz przez rok mam brać Imuran (też immunosupresja) ze sterydami. Dawka sterydów na szczęście będzie stopniowo zmniejszana, bo moja buzia znowu się niebezpiecznie zaokrągliła od września:(
Mam wielką nadzieję, że tym razem uda się i terapia da jakieś dłuższe efekty:)
Trzymajcie kciuki!

W Nowym Roku dużo zdrowia życzę!!!
I nie łapania infekcji - ja niestety właśnie walczę z jakimś dziwnym przeziębieniem...wrrrr...

Pozdrawiam ciepło,
Gośka

Co dalej?

Witam,
Wczoraj odkryłam, że są osoby, które czytają mojego bloga!!! Bardzo dziękuję Wam za komentarze - na pytania odpowiedziałam zainteresowanym mailowo!

Cieszy mnie to bardzo, bo wiem, że nie ma nas wielu - chorych na ZW i nawet kilka osób, które pojawiają się i mogę im jakkolwiek pomóc- daje mi dużo radości!

Jeśli chodzi o mnie, to na razie kuracja trwa, biorę, co muszę - Endoxan + Metypred i kontroluję, co mogę - morfologię:) Na konkretny "przegląd" muszę jeszcze poczekać -miał być po około trzech miesiącach od wdrożenia leczenia, więc wypada jakoś przed świętami:( Muszę skonsultować się z lekarzem czy mój pobyt w szpitalu można odrobinę przesunąć - na po Nowym Roku:)

Śnieg spadł, biało za oknem...już czuję zapach pierników, pomarańczy...chyba nie chcę tego popsuć wizytą w szpitalu....

Pozdrawiam,
Gosia

I wszystko od początku...

Witam:)
Jeśli chodzi o chorobę i pobyty w szpitalu, to ostatnio miałam dość aktywny czas w tej kwestii... Pobyt na reumatologii w Poznaniu mam za sobą, dodatkowo też Warszawę - Instytut Chorób Płuc i Gruźlicy na Płockiej, który stał się od września miejscem, przy którym prawdopodobnie zostanę na dłużej. Pobyt pobytem, ale na sali miałam Panią, która choruje na ZW od kilkunastu lat i leczy się właśnie w Instytucie... Niesamowite było wymienić z nią doświadczenia, posłuchać jej rad (bo wiele przeszła chorując na ZW), pobyć po prostu z kimś, kto ma te same problemy.
A wracając do samego Instytutu, to jest chyba jednym z godnych polecenia miejsc dla chorych na ZW - przewinęło się w nim ponad 200 osób z tą chorobą - więc doświadczenie lekarzy, zwłaszcza prof. Wiatr, która nad nimi czuwa, jest naprawdę spore!

Ja niestety musiałam wrócić do terapii Endoxanem i wysokimi sterydami:( prawdopodobnie pierwsze leczenie było za krótkie.
Zaczynam więc od początku...mam nadzieję, że tym razem dojdzie do jakiejś dłuższej remisji:)


P.S. No i już wiem, że przy sterydach trzeba panować nad apetytem, więc może tym razem nie przybiorę aż tyle na wadze:)

Pozdrawiam,
Gosia

Lekarze

Ponieważ mieszkam pod Poznaniem, to największe doświadczenie dotyczące lekarzy mam właśnie z tego rejonu. I choć było i jest ich sporo, to najważniejsze dla mnie są trzy nazwiska.
Lekarz, dzięki któremu cały czas jest we mnie optymizm i który niewątpliwie zna się na ZW, to dr Kamila Klama (reumatolog).
Osoba, dzięki której diagnoza została szybko i trafnie postawiona to prof. Szyfter (laryngolog).
I lekarz, dzięki któremu nerki "działają" - dr Wasik - Olejnik (nefrolog).

Ostatnio odkryta osoba i miejsce - Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie - prof. Wiatr!!!

Pozdrawiam,