Znowu sterydy

Jestem po kontroli w Warszawie. Uczucie niesłyszenia niestety narastało, a wizyta u prof. Szyftera potwierdziła tylko, że to raczej Wegener ( a w zasadzie teraz to już ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń:)) - Wegenera już nie używamy ( ale o tym niebawem). Infekcję wykluczono. Do sterydów znowu powrót - piękne 40mg Metypredu na dobry początek, więc akurat na Boże Narodzenia będę chomikiem:( Na szczęście pozostałe narządy są ok. Mija drugi tydzień leczenia, słuch się poprawia, jest lepiej...oby to wystarczyło!Chorobo moja - to już moje trzecie podejście do wyleczenia się z Ciebie, dwa razy udało mi się przez kilka miesięcy być bez leków...niech teraz uda się na dłużej...na dużo dłużej...tak w ramach prezentu na 30-ste urodziny:) Gosia

I znowu coś się dzieje...

Cześć! Jakoś dziwnie się składa, że zaglądam tutaj, jak coś się dzieje. I to niekoniecznie dobrego.. Nie zdążyłam Wam napisać, że na kontroli w maju orzeczono u mnie remisję - odstawiono Imuran i rozpisano sterydy do zera...świat zaczął nabierać kolorów, buzia zaczęła przypominać tą sprzed 4 lat, sprzed pierwszych sterydów:) a naprawione ucho - ucho ze szpulką - dawało możliwość w miarę normalnego odbierania dźwięków i ruszania głową w każdą stronę bez uczucia przelewania:) Niestety szpulkę zakładają tylko na pół roku, więc w sierpniu byłam już bez niej. I stopniowo coś się zaczęło dziać..trochę szumiało, trochę tętniło mi w uszach... Od kilku dni przyplątało się jeszcze coś - mam nadzieję,że to infekcja - objawy pasujące zarówno do niej, jak i do Wegenera. OB i CRP podwyższone, bolące stawy, stan podgorączkowy...uszy były totalnie "zatkane" ale dzisiaj coś ruszyło ku dobremu... Mam nadzieję, że to minie. Czekam jak na zbawienie na wizytę 8-paźdiernika u prof. Szyftera - myślę, że kolejną szpulkę (albo nawet dwie) trzeba będzie założyć jak najszybciej... i oby to pomogło, a reszta objawów zniknęła... Niech ta remisja trwa i trwa...nie jest fajnie posmakować normalnego życia przez parę miesięcy a później wracać do szarości choroby... Trzymajcie za mnie kciuki! Do usłyszenia. Gosia

Ucho po zabiegu:)

Witam,
Ostatnie dwa dni spędziłam w Szpitalu na Przybyszewskiego w Poznaniu, na oddziale laryngologicznym. Zdecydowałam się na założenie drenażu w moim lewym uchu. Ucho bowiem nie reagowało już na leczenie, które mam wdrożone ( obecnie Imuran 100 mg i 8 mg metypredu co drugi dzień). Zabieg miał na celu poprawę słuchu i udrożnienie ucha na jakiś czas. Na razie jest ok:) Słyszę lepiej...w trakcie zabiegu odessano mi to, co tam zalegało:) Kontrola za tydzień w poradni. P.S. Zabieg przeprowadził prof. Szyfter, więc nastawiam się optymistycznie:)

Pozdrawiam w mroźne dni spod kocyka:)
Gosia

Kolejny rok za nami...

Witam,
Najmocniej przepraszam za długą przerwę w pisaniu. W zasadzie u mnie po staremu:) Cały czas trwa leczenie, kontrola w październiku pokazała, że jest lepiej ( ufff...), kolejna wizyta na Płockiej przewidziana jest na kwiecień 2012 roku.
Tymczasem po drodze czeka mnie mały zabieg ucha, bo ono niestety jest oporne na leczenie i nadal jest coś nie tak...miejmy nadzieję, że założenie drenu w błonie pomoże i będę lepiej słyszeć:)

Na ostatniej wizycie w Warszawie spotkałam miłą Panią z ZW - obiecałam jej synowi, że będę tutaj zaglądać i pisać:) Noworoczne postanowienie właśnie takie jest:)
Pozdrawiam,
Gosia

Nowy Rok

Witam,
Nowy rok rozpoczęłam wizytą kontrolną w szpitalu w Warszawie:) Już 2 stycznia miałam "przyjemność" pokonać z PKP trasę Poznań-Warszawa...
Jest trochę lepiej, zmiany w płucach się zmniejszyły nieco;)Zmieniono mi leczenie - teraz przez rok mam brać Imuran (też immunosupresja) ze sterydami. Dawka sterydów na szczęście będzie stopniowo zmniejszana, bo moja buzia znowu się niebezpiecznie zaokrągliła od września:(
Mam wielką nadzieję, że tym razem uda się i terapia da jakieś dłuższe efekty:)
Trzymajcie kciuki!

W Nowym Roku dużo zdrowia życzę!!!
I nie łapania infekcji - ja niestety właśnie walczę z jakimś dziwnym przeziębieniem...wrrrr...

Pozdrawiam ciepło,
Gośka

Co dalej?

Witam,
Wczoraj odkryłam, że są osoby, które czytają mojego bloga!!! Bardzo dziękuję Wam za komentarze - na pytania odpowiedziałam zainteresowanym mailowo!

Cieszy mnie to bardzo, bo wiem, że nie ma nas wielu - chorych na ZW i nawet kilka osób, które pojawiają się i mogę im jakkolwiek pomóc- daje mi dużo radości!

Jeśli chodzi o mnie, to na razie kuracja trwa, biorę, co muszę - Endoxan + Metypred i kontroluję, co mogę - morfologię:) Na konkretny "przegląd" muszę jeszcze poczekać -miał być po około trzech miesiącach od wdrożenia leczenia, więc wypada jakoś przed świętami:( Muszę skonsultować się z lekarzem czy mój pobyt w szpitalu można odrobinę przesunąć - na po Nowym Roku:)

Śnieg spadł, biało za oknem...już czuję zapach pierników, pomarańczy...chyba nie chcę tego popsuć wizytą w szpitalu....

Pozdrawiam,
Gosia

I wszystko od początku...

Witam:)
Jeśli chodzi o chorobę i pobyty w szpitalu, to ostatnio miałam dość aktywny czas w tej kwestii... Pobyt na reumatologii w Poznaniu mam za sobą, dodatkowo też Warszawę - Instytut Chorób Płuc i Gruźlicy na Płockiej, który stał się od września miejscem, przy którym prawdopodobnie zostanę na dłużej. Pobyt pobytem, ale na sali miałam Panią, która choruje na ZW od kilkunastu lat i leczy się właśnie w Instytucie... Niesamowite było wymienić z nią doświadczenia, posłuchać jej rad (bo wiele przeszła chorując na ZW), pobyć po prostu z kimś, kto ma te same problemy.
A wracając do samego Instytutu, to jest chyba jednym z godnych polecenia miejsc dla chorych na ZW - przewinęło się w nim ponad 200 osób z tą chorobą - więc doświadczenie lekarzy, zwłaszcza prof. Wiatr, która nad nimi czuwa, jest naprawdę spore!

Ja niestety musiałam wrócić do terapii Endoxanem i wysokimi sterydami:( prawdopodobnie pierwsze leczenie było za krótkie.
Zaczynam więc od początku...mam nadzieję, że tym razem dojdzie do jakiejś dłuższej remisji:)


P.S. No i już wiem, że przy sterydach trzeba panować nad apetytem, więc może tym razem nie przybiorę aż tyle na wadze:)

Pozdrawiam,
Gosia