Inna nazwa choroby - GPA

Już jakiś czas temu wspominałam Wam, że nazwa Ziarniniakowatość Wegenera powoli zanika. W kwietniu. 2011r trzy światowe organizacje medyczne podjęły decyzje o zmianie nazwy naszej choroby z uwagi na nazistowską przeszłość Friedricha Wegenera na następujacą: GRANULOMATOSIS WITH POLYANGIITIS (skrót GPA) polski odpowiedni to ZIARNINIAKOWATOŚĆ Z ZAPALENIEM NACZYŃ. Więcej informacji na stronie: http://www.termedia.pl/Czasopismo/Reumatologia-18/Streszczenie-19942. Ja osobiście miałam już dwa wypisy z Instytutu na Płockiej z takim nazewnictwem. Gosia

Po kontroli w marcu 2013

Cześć! Jestem już po kolejnej kontroli, problemy z prawym uchem, które zaczęły się jesienią ustąpiły, reszta bez zmian:) Mimo to nadal pozostaję na sterydach (16mg/4mg - na zmianę) oraz 2x dziennie Bactrim. I tak to ma wyglądać do jesieni i kolejnej kontroli. Czy ktoś z Was też miał podawany tak długo Bactrim (inna nazwa: Biseptol)? Nie do końca znam jego działanie w przypadku naszej choroby. Będę wdzięczna za wszelkie informacje. Pozdrawiam wszystkich w oczekiwaniu na wiosnę! Gosia

Znowu sterydy

Jestem po kontroli w Warszawie. Uczucie niesłyszenia niestety narastało, a wizyta u prof. Szyftera potwierdziła tylko, że to raczej Wegener ( a w zasadzie teraz to już ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń:)) - Wegenera już nie używamy ( ale o tym niebawem). Infekcję wykluczono. Do sterydów znowu powrót - piękne 40mg Metypredu na dobry początek, więc akurat na Boże Narodzenia będę chomikiem:( Na szczęście pozostałe narządy są ok. Mija drugi tydzień leczenia, słuch się poprawia, jest lepiej...oby to wystarczyło!Chorobo moja - to już moje trzecie podejście do wyleczenia się z Ciebie, dwa razy udało mi się przez kilka miesięcy być bez leków...niech teraz uda się na dłużej...na dużo dłużej...tak w ramach prezentu na 30-ste urodziny:) Gosia

I znowu coś się dzieje...

Cześć! Jakoś dziwnie się składa, że zaglądam tutaj, jak coś się dzieje. I to niekoniecznie dobrego.. Nie zdążyłam Wam napisać, że na kontroli w maju orzeczono u mnie remisję - odstawiono Imuran i rozpisano sterydy do zera...świat zaczął nabierać kolorów, buzia zaczęła przypominać tą sprzed 4 lat, sprzed pierwszych sterydów:) a naprawione ucho - ucho ze szpulką - dawało możliwość w miarę normalnego odbierania dźwięków i ruszania głową w każdą stronę bez uczucia przelewania:) Niestety szpulkę zakładają tylko na pół roku, więc w sierpniu byłam już bez niej. I stopniowo coś się zaczęło dziać..trochę szumiało, trochę tętniło mi w uszach... Od kilku dni przyplątało się jeszcze coś - mam nadzieję,że to infekcja - objawy pasujące zarówno do niej, jak i do Wegenera. OB i CRP podwyższone, bolące stawy, stan podgorączkowy...uszy były totalnie "zatkane" ale dzisiaj coś ruszyło ku dobremu... Mam nadzieję, że to minie. Czekam jak na zbawienie na wizytę 8-paźdiernika u prof. Szyftera - myślę, że kolejną szpulkę (albo nawet dwie) trzeba będzie założyć jak najszybciej... i oby to pomogło, a reszta objawów zniknęła... Niech ta remisja trwa i trwa...nie jest fajnie posmakować normalnego życia przez parę miesięcy a później wracać do szarości choroby... Trzymajcie za mnie kciuki! Do usłyszenia. Gosia

Ucho po zabiegu:)

Witam,
Ostatnie dwa dni spędziłam w Szpitalu na Przybyszewskiego w Poznaniu, na oddziale laryngologicznym. Zdecydowałam się na założenie drenażu w moim lewym uchu. Ucho bowiem nie reagowało już na leczenie, które mam wdrożone ( obecnie Imuran 100 mg i 8 mg metypredu co drugi dzień). Zabieg miał na celu poprawę słuchu i udrożnienie ucha na jakiś czas. Na razie jest ok:) Słyszę lepiej...w trakcie zabiegu odessano mi to, co tam zalegało:) Kontrola za tydzień w poradni. P.S. Zabieg przeprowadził prof. Szyfter, więc nastawiam się optymistycznie:)

Pozdrawiam w mroźne dni spod kocyka:)
Gosia

Kolejny rok za nami...

Witam,
Najmocniej przepraszam za długą przerwę w pisaniu. W zasadzie u mnie po staremu:) Cały czas trwa leczenie, kontrola w październiku pokazała, że jest lepiej ( ufff...), kolejna wizyta na Płockiej przewidziana jest na kwiecień 2012 roku.
Tymczasem po drodze czeka mnie mały zabieg ucha, bo ono niestety jest oporne na leczenie i nadal jest coś nie tak...miejmy nadzieję, że założenie drenu w błonie pomoże i będę lepiej słyszeć:)

Na ostatniej wizycie w Warszawie spotkałam miłą Panią z ZW - obiecałam jej synowi, że będę tutaj zaglądać i pisać:) Noworoczne postanowienie właśnie takie jest:)
Pozdrawiam,
Gosia

Nowy Rok

Witam,
Nowy rok rozpoczęłam wizytą kontrolną w szpitalu w Warszawie:) Już 2 stycznia miałam "przyjemność" pokonać z PKP trasę Poznań-Warszawa...
Jest trochę lepiej, zmiany w płucach się zmniejszyły nieco;)Zmieniono mi leczenie - teraz przez rok mam brać Imuran (też immunosupresja) ze sterydami. Dawka sterydów na szczęście będzie stopniowo zmniejszana, bo moja buzia znowu się niebezpiecznie zaokrągliła od września:(
Mam wielką nadzieję, że tym razem uda się i terapia da jakieś dłuższe efekty:)
Trzymajcie kciuki!

W Nowym Roku dużo zdrowia życzę!!!
I nie łapania infekcji - ja niestety właśnie walczę z jakimś dziwnym przeziębieniem...wrrrr...

Pozdrawiam ciepło,
Gośka