Ponieważ mieszkam pod Poznaniem, to największe doświadczenie dotyczące lekarzy mam właśnie z tego rejonu. I choć było i jest ich sporo, to najważniejsze dla mnie są trzy nazwiska.
Lekarz, dzięki któremu cały czas jest we mnie optymizm i który niewątpliwie zna się na ZW, to dr Kamila Klama (reumatolog).
Osoba, dzięki której diagnoza została szybko i trafnie postawiona to prof. Szyfter (laryngolog).
I lekarz, dzięki któremu nerki "działają" - dr Wasik - Olejnik (nefrolog).
Ostatnio odkryta osoba i miejsce - Instytut Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie - prof. Wiatr!!!
Pozdrawiam,
piątek, 23 lipca 2010
czwartek, 22 lipca 2010
Tak jak przewidziałam:)
Witam,
Ostatnio nie bardzo miałam czas, aby coś napisać...ale czytając swój ostatni wpis mogę stwierdzić tylko, że przewidziałam bieg zdarzeń:) Lekarka, która do tej pory prowadziła moje leczenie, już nie chce mnie leczyć. W kwietniu 2010 roku podniosły mi się wyniki C-ANCA, pojawił się nowy guz na płucach - coś się zaczęło dziać...niestety lekarze nie wiedzieli jak traktować te "objawy", nie wiedzieli czy zwiększyć dawki sterydów...i summa summarum dostałam skierowanie do poradni reumatologicznej przy szpitalu na Szkolnej w Poznaniu. Od maja czekam na termin, który mam nadzieję w końcu się pojawi i ktoś coś zadecyduje, bo C-ANCA cały czas rosną...
Pozdrawiam,
Gosia
Ostatnio nie bardzo miałam czas, aby coś napisać...ale czytając swój ostatni wpis mogę stwierdzić tylko, że przewidziałam bieg zdarzeń:) Lekarka, która do tej pory prowadziła moje leczenie, już nie chce mnie leczyć. W kwietniu 2010 roku podniosły mi się wyniki C-ANCA, pojawił się nowy guz na płucach - coś się zaczęło dziać...niestety lekarze nie wiedzieli jak traktować te "objawy", nie wiedzieli czy zwiększyć dawki sterydów...i summa summarum dostałam skierowanie do poradni reumatologicznej przy szpitalu na Szkolnej w Poznaniu. Od maja czekam na termin, który mam nadzieję w końcu się pojawi i ktoś coś zadecyduje, bo C-ANCA cały czas rosną...
Pozdrawiam,
Gosia
niedziela, 14 lutego 2010
Trudności leczenia
Największym problemem leczenia Zierniniaka Wegenera jest po pierwsze rzadkość występowania choroby ( a więc brak statystyk), po drugie jej złożoność. Jak większość chorób układowych, ta również leczona może być przez wielu specjalistów, niestety przez żadnego w 100%.
Teoretycznie zalicza się ZW do chorób reumatologicznych i z moich doświadczeń wynika, że owszem, reumatolodzy mają do czynienia dość często z tą chorobą. Niestety jeśli zaatakowane mamy kilka narządów, to nie obejdzie się bez biegania po kilku specjalistach ( pulmonolog, nefrolog, laryngolog, reumatolog...). Jest to czasochłonne i męczące. Oczywiście dawkowanie prowadzi jedna osoba, a leki mają oddziaływać na cały układ - organizm. Nie zmienia to jednak faktu, że różne narządy w różnym tempie reagują na leczenie, a każdy specjalista ma własne odczucia, co do dalszych postępowań. Kończy się tym, że pacjent jest skołowany, bo nie wie, kogo słuchać...każdy ośrodek ma własną praktykę i szkołę. W pewnym momencie miałach ochotę zrobi jakąś VIDEOKONFERENCJĘ, żeby moi lekarze sobie po prostu porozmawiali i ustalili co nieco...teraz, po 1,5 roku leczenia wiem, że tego nie zrobią, a mój przypadek jest takim, którego chętnie by się pozbyli...i przekazali mnie komuś innemu...smutna rzeczywistość naszej służby zdrowia tak niestety wygląda.
Teoretycznie zalicza się ZW do chorób reumatologicznych i z moich doświadczeń wynika, że owszem, reumatolodzy mają do czynienia dość często z tą chorobą. Niestety jeśli zaatakowane mamy kilka narządów, to nie obejdzie się bez biegania po kilku specjalistach ( pulmonolog, nefrolog, laryngolog, reumatolog...). Jest to czasochłonne i męczące. Oczywiście dawkowanie prowadzi jedna osoba, a leki mają oddziaływać na cały układ - organizm. Nie zmienia to jednak faktu, że różne narządy w różnym tempie reagują na leczenie, a każdy specjalista ma własne odczucia, co do dalszych postępowań. Kończy się tym, że pacjent jest skołowany, bo nie wie, kogo słuchać...każdy ośrodek ma własną praktykę i szkołę. W pewnym momencie miałach ochotę zrobi jakąś VIDEOKONFERENCJĘ, żeby moi lekarze sobie po prostu porozmawiali i ustalili co nieco...teraz, po 1,5 roku leczenia wiem, że tego nie zrobią, a mój przypadek jest takim, którego chętnie by się pozbyli...i przekazali mnie komuś innemu...smutna rzeczywistość naszej służby zdrowia tak niestety wygląda.
Leczenie Ziarniniaka
Standardem leczenia Ziarniniaka Wegenera jest łączenie sterydów ( Encorton, Metypred) z cyklofosfamidem ( Endoxan).
Dawki są uzależnione od rozległości choroby, tego, jakie narządy zaatakowała. Leczenie może przebiegać w sposób doustny lub dożylny, zdania na temat tego, która metoda daje mniej skutków ubocznych są podzielone.
W moim wypadku było to leczenie doustne - 100mg Endoxanu i 50mg sterydów dziennie(najpierw Encorton, później Metypred, który w moim wypadku dawał mniej skutków ubocznych). Dawki te stopniowo, ale bardzo powoli i ostrożnie były zmniejszane, a podstawą do tego, były cofające się zmiany w płucach, kontrolowane dość częstym RTG. W chwili obecnej jestem na samych sterydach ( 4mg Metypredu dziennie), Endoxan odstawiono w lipcu 2009 roku, po 10 miesiącach stosowania. Nie mam pełnej remisji, bo wciąż pozostaje jedna duża zmiana w płucu, która widoczna była na ostatnim TK z grudnia 2009r. W nerkach spadł białkomocz i właściwie jest teraz w normie. Jeśli chodzi o uszy, to od prawie roku ich stan jest taki sam. Pozostał mi dość duży niedosłuch w lewym uchu i raczej jest to już nieodwracalne.
Leczenie Ziarniniaka, poza podstawowymi lekami, to także mnóstwo "dodatkowych" tabletek, gdyż sterydy i cyklofosfamid nie są obojętne dla organizmu i mogą dawać skutki uboczne. Przede wszystkim należy brać osłonowe leki na żołądek, leki osłaniające wątrobę, uzupełniać potas, wapń, magnez. Przy Endoxanie należny też pic dużo płynów.
Nasza odporność bardzo spada, więc trzeba uważać, aby się nie przeziębiać itp.
Poza tym uważam, tak z perspektywy czasu, że należy zmienić sposób odżywiania, ale o tym lekarze mówią niezbyt często...
Dawki są uzależnione od rozległości choroby, tego, jakie narządy zaatakowała. Leczenie może przebiegać w sposób doustny lub dożylny, zdania na temat tego, która metoda daje mniej skutków ubocznych są podzielone.
W moim wypadku było to leczenie doustne - 100mg Endoxanu i 50mg sterydów dziennie(najpierw Encorton, później Metypred, który w moim wypadku dawał mniej skutków ubocznych). Dawki te stopniowo, ale bardzo powoli i ostrożnie były zmniejszane, a podstawą do tego, były cofające się zmiany w płucach, kontrolowane dość częstym RTG. W chwili obecnej jestem na samych sterydach ( 4mg Metypredu dziennie), Endoxan odstawiono w lipcu 2009 roku, po 10 miesiącach stosowania. Nie mam pełnej remisji, bo wciąż pozostaje jedna duża zmiana w płucu, która widoczna była na ostatnim TK z grudnia 2009r. W nerkach spadł białkomocz i właściwie jest teraz w normie. Jeśli chodzi o uszy, to od prawie roku ich stan jest taki sam. Pozostał mi dość duży niedosłuch w lewym uchu i raczej jest to już nieodwracalne.
Leczenie Ziarniniaka, poza podstawowymi lekami, to także mnóstwo "dodatkowych" tabletek, gdyż sterydy i cyklofosfamid nie są obojętne dla organizmu i mogą dawać skutki uboczne. Przede wszystkim należy brać osłonowe leki na żołądek, leki osłaniające wątrobę, uzupełniać potas, wapń, magnez. Przy Endoxanie należny też pic dużo płynów.
Nasza odporność bardzo spada, więc trzeba uważać, aby się nie przeziębiać itp.
Poza tym uważam, tak z perspektywy czasu, że należy zmienić sposób odżywiania, ale o tym lekarze mówią niezbyt często...
czwartek, 22 października 2009
Moja historia
Witam!
Ziarniniaka Wegenera zdiagnozowano u mnie 19 września 2008 roku. Od tamtego czasu jestem w trakcie prawidłowego leczenia. Zanim jednak do tego doszło i postawiono prawidłową diagnozę, minęło sporo czasu. Mam 27 lat i w zasadzie nigdy poważnie nie chorowałam. Pod koniec studiów zaczęłam mieć problemy z uszami, a w zasadzie ze słuchem w lewym uchu. Długotrwałe leczenie antybiotykami oraz liczne paracentezy
(nakłuwanie błony bębenkowej) nie pomagały. Lekarze natomiast cały czas upierali się, że to jakaś dziwna postać zapalenia ucha środkowego. Przez kilka miesięcy (od lutego do maja 2008 roku) przechodziłam katusze związane z potwornym bólem ucha, który nie chciał ustąpić. W końcu "samo przeszło", bo inaczej nie da się tego wyjaśnić. Spokój trwał prawie rok, aż do kolejnej wiosny. I znowu zaczęło się od bólu ucha, a w zasadzie uczucia pełności w uchu i pulsowania. Po raz kolejny ta sama diagnoza - choć już inni laryngolodzy - zapalenie ucha środkowego. Niestety tak samo, jak rok wcześniej nie pomagała długotrwała kuracja antybiotykami. Próbowano więc leków przeciwalergicznych( nigdy nie miałam alergii, a testów też mi nie zrobiono), również bez rezultatu. Ból przeniósł się już na drugie ucho, czułam się coraz gorzej i nikt nie miał pomysłu co dalej. A ja dodatkowo zaczęłam mieć problemy z oddychaniem (zapchany nos utrudniał sen), czułam się osłabiona, bolały mnie stawy, mięśnie. Zmieniano mi antybiotyki dorzucono silne środki przeciwbólowe, niestety nic to nie pomagało. Rentgen zatok przynosowych nic nie wykazał. Ale skoro to nie wina klimatyzacji, alergii itd. to może skrzywionej przegrody nosowej! Dostałam skierowanie na zabieg prostowania przegrody ( oczywiście zdania różnych laryngologów były podzielone w tej kwestii). (Nie)stety termin w sierpniu 2008 roku wyznaczono mi na styczeń 2009 roku. Zdecydowałam się więc wykonać ten zabieg prywatnie. Tylko dzięki temu, że zrobiono mi RTG klatki piersiowej sytuacja przybrała zupełnie inny obrót. Okazało się, że na zdjęciu widać plamy, zmiany. Nie mogłam mieć zabiegu. Kolejne badania w szpitalu, tomograf, bronchoskopia. Diagnozy były różne, czasami przerażające - rak...dopiero prof. Szyfter, laryngolog wskazał na Ziarniniaka Wegenera. I odtąd trwa leczenie, ale o tym później:)
Ziarniniaka Wegenera zdiagnozowano u mnie 19 września 2008 roku. Od tamtego czasu jestem w trakcie prawidłowego leczenia. Zanim jednak do tego doszło i postawiono prawidłową diagnozę, minęło sporo czasu. Mam 27 lat i w zasadzie nigdy poważnie nie chorowałam. Pod koniec studiów zaczęłam mieć problemy z uszami, a w zasadzie ze słuchem w lewym uchu. Długotrwałe leczenie antybiotykami oraz liczne paracentezy
(nakłuwanie błony bębenkowej) nie pomagały. Lekarze natomiast cały czas upierali się, że to jakaś dziwna postać zapalenia ucha środkowego. Przez kilka miesięcy (od lutego do maja 2008 roku) przechodziłam katusze związane z potwornym bólem ucha, który nie chciał ustąpić. W końcu "samo przeszło", bo inaczej nie da się tego wyjaśnić. Spokój trwał prawie rok, aż do kolejnej wiosny. I znowu zaczęło się od bólu ucha, a w zasadzie uczucia pełności w uchu i pulsowania. Po raz kolejny ta sama diagnoza - choć już inni laryngolodzy - zapalenie ucha środkowego. Niestety tak samo, jak rok wcześniej nie pomagała długotrwała kuracja antybiotykami. Próbowano więc leków przeciwalergicznych( nigdy nie miałam alergii, a testów też mi nie zrobiono), również bez rezultatu. Ból przeniósł się już na drugie ucho, czułam się coraz gorzej i nikt nie miał pomysłu co dalej. A ja dodatkowo zaczęłam mieć problemy z oddychaniem (zapchany nos utrudniał sen), czułam się osłabiona, bolały mnie stawy, mięśnie. Zmieniano mi antybiotyki dorzucono silne środki przeciwbólowe, niestety nic to nie pomagało. Rentgen zatok przynosowych nic nie wykazał. Ale skoro to nie wina klimatyzacji, alergii itd. to może skrzywionej przegrody nosowej! Dostałam skierowanie na zabieg prostowania przegrody ( oczywiście zdania różnych laryngologów były podzielone w tej kwestii). (Nie)stety termin w sierpniu 2008 roku wyznaczono mi na styczeń 2009 roku. Zdecydowałam się więc wykonać ten zabieg prywatnie. Tylko dzięki temu, że zrobiono mi RTG klatki piersiowej sytuacja przybrała zupełnie inny obrót. Okazało się, że na zdjęciu widać plamy, zmiany. Nie mogłam mieć zabiegu. Kolejne badania w szpitalu, tomograf, bronchoskopia. Diagnozy były różne, czasami przerażające - rak...dopiero prof. Szyfter, laryngolog wskazał na Ziarniniaka Wegenera. I odtąd trwa leczenie, ale o tym później:)
Ziarniniak Wegenera - podstawowe wiadomości
Ziarniniak Wegenera, ziarniniakowatość Wegenera (łac. granulomatosis Wegeneri, ang. Wegener's granulomatosis) – martwicze zapalenie małych tętnic obejmujące głównie górne drogi oddechowe, płuca i nerki.
Objawy kliniczne i przebieg:
Występują mało swoiste objawy ogólne - osłabienie, gorączka, chudnięcie, brak apetytu. Ponadto na obraz kliniczny choroby składają się krwawienia z nosa, krwioplucie, krwotoki płucne. Zmiany owrzodzeniowe mogą dotyczyć przewodów nosowych i przegrody nosowej. Może wystąpić zapalenie zatok przynosowych i ucha środkowego, uszkodzenie słuchu, zapalenie twardówki oka.
Charakterystyczne są też: kaszel, zapalenie oskrzeli, nacieki w płucach, zajęcie nerek z dość szybko postępującą ich niewydolnością. We krwi obwodowej stwierdza się leukocytozę obojętnochłonną, trombocytozę, przyspieszone OB, niedokrwistość normocytową i prawidłową aktywność układu dopełniacza. Charakterystyczne dla choroby są przeciwciała c-ANCA, rzadziej występują p-ANCA. W razie zajęcia przez proces chorobowy nerek pojawiają się zmiany w moczu i podwyższone stężenie kreatyniny.
Leczenie:
Lekiem z wyboru jest cyklofosfamid i glikokortykosteroidy. Lekiem alternatywnym jest metotreksat. Rokowanie nie jest pomyślne dla pacjenta, u którego za późno wykryto objawy choroby. Odpowiednio wczesne leczenie cyklofosfamidem zapewnia remisję choroby u ponad 90% pacjentów.
Historia:
Pierwszym który opisał tę jednostkę chorobową był Peter McBride (1854-1946); zrobił to w 1897 roku. Heinz Karl Ernst Klinger (ur. 1907) wniósł wiele do wiedzy o patogenezie schorzenia, natomiast pełny obraz choroby przedstawił niemiecki patolog Friedrich Wegener (1907-1990), co przyczyniło się do uhonorowania go w nazwie choroby. W roku 1990 American College of Rheumatology opublikowało kryteria rozpoznawania ziarniniakowatości Wegenera.
Źródło: wikipedia.
Objawy kliniczne i przebieg:
Występują mało swoiste objawy ogólne - osłabienie, gorączka, chudnięcie, brak apetytu. Ponadto na obraz kliniczny choroby składają się krwawienia z nosa, krwioplucie, krwotoki płucne. Zmiany owrzodzeniowe mogą dotyczyć przewodów nosowych i przegrody nosowej. Może wystąpić zapalenie zatok przynosowych i ucha środkowego, uszkodzenie słuchu, zapalenie twardówki oka.
Charakterystyczne są też: kaszel, zapalenie oskrzeli, nacieki w płucach, zajęcie nerek z dość szybko postępującą ich niewydolnością. We krwi obwodowej stwierdza się leukocytozę obojętnochłonną, trombocytozę, przyspieszone OB, niedokrwistość normocytową i prawidłową aktywność układu dopełniacza. Charakterystyczne dla choroby są przeciwciała c-ANCA, rzadziej występują p-ANCA. W razie zajęcia przez proces chorobowy nerek pojawiają się zmiany w moczu i podwyższone stężenie kreatyniny.
Leczenie:
Lekiem z wyboru jest cyklofosfamid i glikokortykosteroidy. Lekiem alternatywnym jest metotreksat. Rokowanie nie jest pomyślne dla pacjenta, u którego za późno wykryto objawy choroby. Odpowiednio wczesne leczenie cyklofosfamidem zapewnia remisję choroby u ponad 90% pacjentów.
Historia:
Pierwszym który opisał tę jednostkę chorobową był Peter McBride (1854-1946); zrobił to w 1897 roku. Heinz Karl Ernst Klinger (ur. 1907) wniósł wiele do wiedzy o patogenezie schorzenia, natomiast pełny obraz choroby przedstawił niemiecki patolog Friedrich Wegener (1907-1990), co przyczyniło się do uhonorowania go w nazwie choroby. W roku 1990 American College of Rheumatology opublikowało kryteria rozpoznawania ziarniniakowatości Wegenera.
Źródło: wikipedia.
Subskrybuj:
Posty (Atom)