Już rok bez glutenu!

Cześć,
Moje poszukiwanie metod alternatywnych leczenia autoagresji trwają bezustannie:)
Im więcej czytam, im bardziej wnikam, tym mocniej uświadamiam sobie, że nie da się dojść do remisji tylko za pomocą sterydów i immunosypresji - czyli metod konwencjonalnych. Ja już w to nie wierzę.
Jednocześnie moja racjonalność nie pozwala mi odstawić leków i stosować tylko się tylko do zaleceń alternatywnych - jak dieta. Uważam jednak, że łaczenie tych światów jest potrzebne, słuszne i dopiero dzięki temu mamy szansę na powrót naszego organizmu do równowagi.

Podejście holistyczne jest w Polsce cały czas mało popularne. Od ponad roku ograniczam gluten, od kilku miesięcy jest on wykluczony całkowicie. Dietę antyzapalną rozpisała mi Monika Skuza - znana dietetyczka i blogerka, prowadząca stronę:

http://www.tlustezycie.pl/

Polecam ją każdemu, kto chce zwiekszyść swoją świadomość dotyczącą jedzenia i ogólnie zdobyć wiedzę zwiazaną z chorobami autoimmunologicznymi.

Od momentu wdrożenia diety poprawił się mój poziom energii, zniknęło uczucie zmęczenia, bóle stawów. Generalnie czuję się lepiej. Niestety lekarze prowadzący moje konwencjonalne leczenie nie podejmują tego teamtu. Po ostatniej kontroli w szpitalu reakcja na moje wspomnienie o diecie bezglutenowej spotkała się z uśmiechem lekarza i notatką w wypisie : chora stosuję dietę bezglutenową w celach dietetycznych! :))

Byłam przygotowana na rozmowę, chciałam pokazać zalecenia Moniki,podyskutować...ale odpuściłam.

System opieki medycznej w tym kraju nie pozwala i nie daje czasu na rozmowę z lekarzem - ma się swoje 5-10 minut po otrzymaniu wyników, dostaje się wypis z kolejną rozpiską na następny rok  - jak co brać i ile...i pacjent może iść do domu...
Wszelkie jego dylematy, problem, rozterki, pytania może zostawić sam sobie.

Jest to przykre, ale tak wygląda rzeczywistość.

Dlatego trzeba szukać samemu i wymieniać się doświadczeniami! Czekam na Wasze.
Gosia

Dieta Paleo

Kontynuując temat diet w chorobach autoimmunologicznych trafiłam na stronę dotyczącą diety PALEO: http://thepaleodiet.com/ http://autoimmune-paleo.com/the-best-diet-for-autoimmune-disease-2/ Jest też strona po polsku: http://www.dietapaleo.com.pl/ oraz książka:

Dieta ta jest dietą naszych przodków - to bardziej sposób życia niż lista zakazów i nakazów. Myślę, że warto poczytać:) Pozdrawiam, Gosia

Dieta w chorobach autoimmunologicznych

Cześć, od kilku dni zaczytuję się na temat diet w chorobach autoimmunologicznych. Publikacji jest naprawdę sporo:) aż się zdziwiłam... Jedne stronki mądrzejsze, drugie mniej...kwestia wyboru bardzo subiektywna, bo do każdego inna rzecz przemawia...to takie podświadome, intuicyjne poczucie, że coś zadziała i może warto spróbować. Od dawna wiadomo, że nastawienie do leczenia i choroby to duża część sukcesu. Jednak - jeśli nastawienie jest pozytywne a leczenie po raz kolejny zawodzi, to trochę trudno dalej trzymać się tej teorii...znajomy zwrócił mi ostatnio uwagę, że to nie o nastawienie chodzi tylko o wiarę...jeśli uwierzymy, że coś nam pomoże i z takim przeświadczeniem zaczniemy to stosować, to skutki powinny być dobre... Ja osobiście próbowałam kilka lat temu diety dr Budwig - opartej na oleju lnianym. Poniżej informacje na jej temat: http://budwig.pl/, http://budwig.vegie.pl/, http://dietabudwigowa.pl/, Widzę, że jest już książka z tą dietą:

Niestety moja wytrwałość była bardzo mała i ograniczyła się tylko do sporządzenia pasty z serka i oleju lnianego, który mi jakoś do gustu nie przypadł...no i tyle by było na temat. Może jednak pochylę się nad tematem ponownie:) Pozdrawiam, Gosia

Z Nowym Rokiem, nowym krokiem

Cześć, kolejny rok minął:) kolejna terapia rozpoczęta. Powiem tak - jeszcze w marcu 2013 wierzyłam, że tym razem się uda i remisja potrwa całe lata świetlne:) Ale niestety nastąpiła progresja - i przyznaję, że tym razem mnie to dobiło. Od listopada 2013 jestem na kolejnej immunospuresji - tym razem Metotreksat - oczywiście w połączeniu ze sterydami i całą gamą dodatków w gratisie:) Po raz kolejny chodziło pogorszenie słuchu - na szczęście w pozostałych narządach spokój...choć tyle na osłodę... W związku z tym i gamą noworocznych postanowień wypisanych na mojej tablicy w kuchni zaczynam szukać czegoś jeszcze. Wiem, że leków nie odstawię i muszę przebrnąć przez całą terapię - ale mój organizm już kilkakrotnie dał mi do zrozumienia, że bez leków mu się nie podoba. Co z kolei mi daje do myślenia i dojścia do wniosku, że mu o jakieś większcze i dłuższe zmiany w życiu chodzi - a nie tylko stopowanie układu chemią. Więc tak - zmniejszam etat na 4/5 i środy mam dla siebie:) Wszelakie przyjemności w tym dniu wskazane. Dodatkowo zaczynam poszukiwania diety...czytam, zgłębiam...i z zaskoczeniem stwierdzam, że publikacji na temat diet w chorobach autoimmunologicznych całe mnóstwo... Poinformuję o moich znaleziskach niebawem! Tymaczasem po raz już niepamiętny w moim życiu próbuję ograniczyć słodycze! Pozdrawiam - i życzę ZDROWIA w Nowym Roku!!!! Gosia

Inna nazwa choroby - GPA

Już jakiś czas temu wspominałam Wam, że nazwa Ziarniniakowatość Wegenera powoli zanika. W kwietniu. 2011r trzy światowe organizacje medyczne podjęły decyzje o zmianie nazwy naszej choroby z uwagi na nazistowską przeszłość Friedricha Wegenera na następujacą: GRANULOMATOSIS WITH POLYANGIITIS (skrót GPA) polski odpowiedni to ZIARNINIAKOWATOŚĆ Z ZAPALENIEM NACZYŃ. Więcej informacji na stronie: http://www.termedia.pl/Czasopismo/Reumatologia-18/Streszczenie-19942. Ja osobiście miałam już dwa wypisy z Instytutu na Płockiej z takim nazewnictwem. Gosia

Po kontroli w marcu 2013

Cześć! Jestem już po kolejnej kontroli, problemy z prawym uchem, które zaczęły się jesienią ustąpiły, reszta bez zmian:) Mimo to nadal pozostaję na sterydach (16mg/4mg - na zmianę) oraz 2x dziennie Bactrim. I tak to ma wyglądać do jesieni i kolejnej kontroli. Czy ktoś z Was też miał podawany tak długo Bactrim (inna nazwa: Biseptol)? Nie do końca znam jego działanie w przypadku naszej choroby. Będę wdzięczna za wszelkie informacje. Pozdrawiam wszystkich w oczekiwaniu na wiosnę! Gosia

Znowu sterydy

Jestem po kontroli w Warszawie. Uczucie niesłyszenia niestety narastało, a wizyta u prof. Szyftera potwierdziła tylko, że to raczej Wegener ( a w zasadzie teraz to już ziarniniakowatość z zapaleniem naczyń:)) - Wegenera już nie używamy ( ale o tym niebawem). Infekcję wykluczono. Do sterydów znowu powrót - piękne 40mg Metypredu na dobry początek, więc akurat na Boże Narodzenia będę chomikiem:( Na szczęście pozostałe narządy są ok. Mija drugi tydzień leczenia, słuch się poprawia, jest lepiej...oby to wystarczyło!Chorobo moja - to już moje trzecie podejście do wyleczenia się z Ciebie, dwa razy udało mi się przez kilka miesięcy być bez leków...niech teraz uda się na dłużej...na dużo dłużej...tak w ramach prezentu na 30-ste urodziny:) Gosia